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Máster de Formación Permanente en Enfermedades Raras

10.ª Edición - Código 22721390

Array ( [CODIGO] => 22721390 [EDICION] => 10 [SITUACION] => Aprobado [SITUACION_BIS] => Iniciado [MATRICULA] => 1100 [MATRICULA_2] => 0 [MATRICULA_3] => 0 [HORAS] => 60.00 [FECHA_INICIO] => 31/01/2023 [FECHA_FIN] => 20/12/2023 [LUGAR] => online [NOMBRE_EMPRESA_ORGANIZADOR] => Departament de Fisiologia [FECHA_FIN_PREINSCRIPCION] => 09/02/2023 [AREA] => 7 [NOMBRE_EMPRESA_PATROCINADO] => [NOMBRE_EMPRESA_COLABORADOR] => [OBSERVACIONES_PREINSCRIPCION] => [TIPO_DOCENCIA] => A distancia [TIPO_DOCENCIA_1] => 3 [TIPO_DOCENCIA_2] => On-line [AULA_VIRTUAL_ADEIT] => 1 [TIPO_CURSO] => Postgrado [TIPO_CURSO_1] => Título Propio de Pos [DIRECCION_URL] => [AÑO_CURSO] => 34 [URL_VIDEO] => [URL_FACEBOOK] => [URL_TWITTER] => [META_TITLE] => [META_DESCRIPTION] => [META_KEYWORDS] => [DIRECCION_CURSO_CORTO] => enfermedades-raras [GESTOR_NOMBRE] => Emilio [GESTOR_APELLIDOS] => Hernández Núnez [GESTOR_EMAIL] => emilio.hernandez@fundacions.uv.es [ADMINISTRATIVO_NOMBRE] => Carolina [ADMINISTRATIVO_APELLIDOS] => Escribano Asensi [ADMINISTRATIVO_EMAIL] => carolina.escribano@fundacions.uv.es [ES_INTERNO] => 1 [EMAIL_EXTERNO] => informacion@adeituv.es [PREINSCRIPCION_WEB] => 1 [URL_AULA_VIRTUAL] => https://aulavirtual.uv.es [OFERTADO_OTRO] => 0 [ID_CURSO_OFERTADO] => 0 [DESCRIPCION_OFERTADO] => [TELEFONO_EXTERNO] => 96 160 3000 [MATRICULA_PDTE_APROBACION] => 0 [ID_IDIOMA] => 4 [area_curs] => Área de Salud [NOMBRE_CURSO] => Máster de Formación Permanente en Enfermedades Raras [TITULACION] => Máster de Formación Permanente [HORARIO] => online, online [REQUISITOS_TITULACION] => Licenciados, Diplomados y Graduados Universitarios pertenecientes al ámbito del curso. [REQUISITOS_OTROS] => [ARG_VENTA] => Las enfermedades raras se caracterizan por una baja prevalencia, dificultad diagnóstica, y una carencia de tratamientos efectivos. Representan también un alto grado de dependencia y de carga social, familiar, sanitaria y económica. Por tanto, la atención que requieren las enfermedades raras debe ser completa y multidisciplinar, razón por la cual existe el Máster Propio en Enfermedades Raras. El programa del Máster Propio en Enfermedades Raras es muy completo e incluye amplia teoría sobre las ER y medicamentos huérfanos, cuestiones sobre la coordinación institucional, políticas aplicadas y normativa legal en ER, ER onco-hematológicas y del sistema circulatorio, ER endocrinas, nutritivas, metabólicas y trastornos de inmunidad, ER del sistema nervioso y de los órganos de los sentidos, enfermedades raras infecciosas y parasitarias, ER, osteo-mioarticulares, del tejido conectivo y cutáneo, ER relacionadas con anomalías genéticas. Por otra parte, se incluirán nuevos abordajes en la investigación de ER, así como ER de almacenamiento lisosómico, seguimiento farmacoterapéutico y atención. Ventajas de cursar el Máster Propio en Enfermedades Raras: 1. Adquirir los conocimientos que faciliten la integración o incremento en la destreza del profesional sanitario en la asistencia primaria en ER. 2. Contar con una comunicación especializada en temas referentes a las ER, como periodismo o comunicación científica. 3. Dar un seguimiento farmacoterapéutico en ER (farmacia, industria farmacéutica) 4. Poder gestionar proyectos científicos y estrategias hospitalarias sobre ER. 5. Diseñar y desarrollar terapias, kits diagnósticos y fármacos (industria biotecnológica). 6. Obtener conocimientos necesarios para dedicarlos a la docencia específica en ER. [ARG_VENTA2] => [AÑO_CURSO_DESC] => [MODALIDAD_EVALUACION] => La metodología de estudio consistirá en tomar como referencia de trabajo el manual didáctico y de consulta de cada tema, que se publicará en el Aula Virtual del Curso. A su vez se publicarán videos tutoriales de presentación de cada módulo de los que se compone el curso, que se serán elaborados por el equipo docente del máster. A partir de ahí, el alumno tendrá como elemento de desarrollo de la materia el Aula Virtual del curso donde se le harán constar los manuales y archivos complementarios multimedia, el apartado de Tutorías del Aula Virtual donde podrán consultar directamente con los profesores las posibles dudas que pudieran tener. El Aula Virtual se utilizará como nexo entre profesorado y alumnado, y se promoverá la participación activa de este último mediante la utilización de los foros de discusión, la sugerencia de materiales complementarios, y la realización de ponencias invitadas seguidas de debates. [MODALIDAD_EVALUACION2] => [OBSERVACION_MATRICULA_1] => [OBSERVACION_MATRICULA_2] => [OBSERVACION_MATRICULA_3] => [SALIDA_PROFESIONAL] => Cuando una enfermedad afecta a un número limitado o reducido de personas con respecto a la población en general, se le denomina como enfermedad rara (ER). De acuerdo con la Unión Europea, este tipo de enfermedades afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes, y existen entre 6.000 y 8.000 de enfermedades raras, siendo el 80 por ciento de ellas de origen genético. Tan sólo en Europa las enfermedades raras afectan a más de 29 millones de personas, entre ellas a unos 3 millones de españoles, lo que se traduce en la gran necesidad de dar una atención adecuada por parte de las autoridades sanitarias a estas personas. Atendiendo esta necesidad, la Universitat de València ofrece el Máster Propio en Enfermedades Raras. Cabe destacar que las enfermedades raras se distinguen por ser padecimientos crónicamente discapacitantes y debilitantes, que ponen en riesgo la vida de los pacientes. Estas enfermedades se caracterizan por su baja prevalencia y su alto nivel de complejidad. Más aún, se manifiestan a distintas edades, además de que pueden variar en relación a las manifestaciones clínicas, su gravedad y el pronóstico. Llevar a cabo políticas sanitarias más específicas en la materia que incluyan una mayor investigación y conocimiento de las enfermedades raras es algo que la Universitat de València atiende cabalmente mediante su Máster Propio en Enfermedades Raras. De esta forma, gracias al Máster Propio en Enfermedades Raras, los profesionales van a adquirir los siguientes conocimientos y herramientas: - Identificar las características generales y específicas de las enfermedades raras, así como de los medicamentos huérfanos. - Conocer la normativa nacional e internacional, así como las políticas aplicadas en torno a las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos. - Reunir experiencias en el diagnóstico precoz y tratamiento socio sanitario más adecuado de las enfermedades raras, favoreciendo la mejora en la calidad de vida de los pacientes afectados. - Dar a conocer los distintos aspectos de las enfermedades raras, ya que suelen ser poco conocidas, a los profesionales interesados o implicados en alguno de los eslabones del proceso asistencial, con miras de cubrir las necesidades que tenga un paciente con una ER. - Conocer y hacer sinergia con los principales organismos, instituciones redes y portales sanitarios relacionados con las enfermedades raras, así como con las asociaciones de pacientes afectados y que haya una coordinación entre niveles asistenciales, atención farmacéutica y seguimiento farmacoterapéutico en el ámbito. - Conocer los aspectos clínicos y terapéuticos de las diferentes enfermedades raras con repercusión sociosanitaria y económica. [ANO_CURSO_DESC] => Curso 2022/2023 [programa] => Array ( [0] => Array ( [CODIGO_CURSO] => 22721390 [AÑO_CURSO] => 34 [CODIGO] => 1 [NOMBRE_MATERIA] => Enfermedades Raras: Introducción y generalidades [NOMBRE_MATERIA_VAL] => Malalties Rares: Introducció i generalitats [DESCRIPCION] => programa || programa2 || programa3 [DESCRIPCION1] => 1. Definición, conceptos y terminología 2. Sistemas de clasificación de las enfermedades raras (terminología OMIM y ORPHA) 3. Asociaciones de pacientes nacionales y europeas [DESCRIPCION2] => [DESCRIPCION3] => [DESCRIPCION1_VAL] => 1. Definició, conceptes i terminologia 2. SIstemes de clasificació de les malalties rares (terminologia ONIM i ORPHA) 3. Associacions de pacients nacionals i europees [DESCRIPCION2_VAL] => [DESCRIPCION3_VAL] => [ORDEN] => 1 ) [1] => Array ( [CODIGO_CURSO] => 22721390 [AÑO_CURSO] => 34 [CODIGO] => 2 [NOMBRE_MATERIA] => Coordinación institucional, políticas aplicadas y normativa legal en enfermedades raras. [NOMBRE_MATERIA_VAL] => Coordinació institucional, polítiques aplicades i normativa legal en malalties rares [DESCRIPCION] => programa || programa2 || programa3 [DESCRIPCION1] => 1. Estrategia en enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud 2. Centros de investigación y centros de referencia para la investigación y la atención de pacientes en enfermedades raras 3. Valoración del grado de discapacidad y dependencia (Ley de dependencia). 4. Ley de Investigación Biomédica 14/2007 [DESCRIPCION2] => [DESCRIPCION3] => [DESCRIPCION1_VAL] => 1. Estratègia en malalties rares del Sistema Nacional de Salut 2. Centres d'investigació i centres de referència per a la investigació i l'atenció de pacients en malalties rares 3. Valoració del grau de discapacitat i dependència (Llei de dependència). 4. Llei d'Investigació Biomèdica 14/2007 [DESCRIPCION2_VAL] => [DESCRIPCION3_VAL] => [ORDEN] => 2 ) [2] => Array ( [CODIGO_CURSO] => 22721390 [AÑO_CURSO] => 34 [CODIGO] => 3 [NOMBRE_MATERIA] => Enfermedades raras relacionaldas con anomalías congénitas. [NOMBRE_MATERIA_VAL] => Malalties rares relacionades amb anomalies congènites [DESCRIPCION] => programa || programa2 || programa3 [DESCRIPCION1] => 1. Anomalías congénitas 2. Genética y epigenética de las enfermedades congénitas 3. Enfermedades raras de almacenamiento lisosómico 4. Avances en la investigación en enfermedades raras congénitas [DESCRIPCION2] => [DESCRIPCION3] => [DESCRIPCION1_VAL] => 1. Anomalies congènites 2. Genètica i epigenètica de les malalties congènites 3. Malalties rares d'emmagatzematge lisosòmic 4. Avanços en la investigació en malalties rares congènites [DESCRIPCION2_VAL] => [DESCRIPCION3_VAL] => [ORDEN] => 3 ) [3] => Array ( [CODIGO_CURSO] => 22721390 [AÑO_CURSO] => 34 [CODIGO] => 4 [NOMBRE_MATERIA] => Enfermedades raras endocrinas, nutricionales, metabólics y trastornos de la inmunidad [NOMBRE_MATERIA_VAL] => Malalties rares endocrines, nutricionals, metabòliques i trastorns de la immunitat [DESCRIPCION] => programa || programa2 || programa3 [DESCRIPCION1] => 1. Errores innatos del metabolismo 2. Enfermedades raras endocrinas 3. Enfermedades autoinmunes raras [DESCRIPCION2] => [DESCRIPCION3] => [DESCRIPCION1_VAL] => 1. Errors innats del metabolisme 2. Malalties rares endocrines 3. Malalties autoimmunes rares [DESCRIPCION2_VAL] => [DESCRIPCION3_VAL] => [ORDEN] => 4 ) [4] => Array ( [CODIGO_CURSO] => 22721390 [AÑO_CURSO] => 34 [CODIGO] => 5 [NOMBRE_MATERIA] => Enfermedades raras onco-hematológicas y del sistema cirdulatorio [NOMBRE_MATERIA_VAL] => Malalties rares onco-hematològiques i del sistema circultori [DESCRIPCION] => programa || programa2 || programa3 [DESCRIPCION1] => 1. Enfermedades raras onco-hematológicas 2.Enfermedades raras de la sangre y de los órganos hematopoyéticos 3. Enfermedades raras del sistema circulatorio 4. Terapia no farmacológica y cuidados de enfermería [DESCRIPCION2] => [DESCRIPCION3] => [DESCRIPCION1_VAL] => 1. Malalties rares onco-hematològiques 2.Malalties rares de la sang i dels òrgans hematopoètics 3. Malalties rares del sistema circulatori 4. Teràpia no farmacològica i cures d'infermeria [DESCRIPCION2_VAL] => [DESCRIPCION3_VAL] => [ORDEN] => 5 ) [5] => Array ( [CODIGO_CURSO] => 22721390 [AÑO_CURSO] => 34 [CODIGO] => 6 [NOMBRE_MATERIA] => Enfermedades raras del sistema nervioso y de los órganos de los sentidos [NOMBRE_MATERIA_VAL] => Malalties rares del sistema nerviós i dels òrgans dels sentits [DESCRIPCION] => programa || programa2 || programa3 [DESCRIPCION1] => 1. Enfermedades raras neurológicas: genética y características fenotípicas. Enfermedades raras neuromusculares. 2. Patología neurosensorial de la visión. 3. Patologías genéticas de la audición. [DESCRIPCION2] => [DESCRIPCION3] => [DESCRIPCION1_VAL] => 1. Malalties rares neurològiques: genètica i característiques fenotípiques. Malalties rares neuromusculars. 2. Patologia neurosensorial de la visió. 3. Patologies genètiques de l'audició. 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[NOMBRE_MATERIA_VAL] => Nous abordatges en la investigació de les malalties rares. [DESCRIPCION] => programa || programa2 || programa3 [DESCRIPCION1] => 1. Introducción 2. Importancia de los biobancos, los registros y las herramientas informáticas en enfermedades raras. 3. Metodologías en el análisis genético en las enfermedades raras 4. Metodologías en el análisis epigenético de las enfermedades raras 5. Metodologías en estudios proteómicos de las enfermedades raras. [DESCRIPCION2] => [DESCRIPCION3] => [DESCRIPCION1_VAL] => 1. Introducció 2. Importància dels biobancos, els registres i les eines informàtiques en malalties rares. 3. Metodologies en l'anàlisi genètica en les malalties rares 4. Metodologies en l'anàlisi epigenètica de les malalties rares 5. Metodologies en estudis proteómicos de les malalties rares. [DESCRIPCION2_VAL] => [DESCRIPCION3_VAL] => [ORDEN] => 8 ) [8] => Array ( [CODIGO_CURSO] => 22721390 [AÑO_CURSO] => 34 [CODIGO] => 9 [NOMBRE_MATERIA] => Medicamentos huérfanos, seguimiento farmacoterapéutico y atención farmacéutica [NOMBRE_MATERIA_VAL] => Medicaments orfes, seguiment farmacoterapèutic i atenció farmacèutica [DESCRIPCION] => programa || programa2 || programa3 [DESCRIPCION1] => 1. Normativa y legislación en el ámbito de los medicamentos huérfanos 2. Seguimiento farmacoterapéutico en enfermedades raras 3. Metodología de la atención farmacéutica [DESCRIPCION2] => [DESCRIPCION3] => [DESCRIPCION1_VAL] => 1. Normativa i legislació en l'àmbit dels medicaments orfes 2. Seguiment farmacoterapèutic en malalties rares 3. Metodologia de l'atenció farmacèutica [DESCRIPCION2_VAL] => [DESCRIPCION3_VAL] => [ORDEN] => 9 ) [9] => Array ( [CODIGO_CURSO] => 22721390 [AÑO_CURSO] => 34 [CODIGO] => 10 [NOMBRE_MATERIA] => Trabajo Fin de Máster [NOMBRE_MATERIA_VAL] => Treball Fi de Màster [DESCRIPCION] => programa || programa2 || programa3 [DESCRIPCION1] => 1. Planteamiento del problema 2. Elaboración de un esquema de TFM 3. Desarrollo del trabajo 4. Presentación [DESCRIPCION2] => [DESCRIPCION3] => [DESCRIPCION1_VAL] => 1. Plantejament del problema 2. Elaboració d'un esquema de TFM 3. Desenvolupament del treball 4. Presentació [DESCRIPCION2_VAL] => [DESCRIPCION3_VAL] => [ORDEN] => 10 ) ) [professors] => Array ( [0] => Array ( [DNI] => uni56063 [NOMBRE_PERSONA] => Pilar [APELLIDOS] => Codoñer Franch [PDI] => 1 [DEPARTAMENTO_FACULTAD] => Departament de Pediatria, Obstetrícia i Ginecologia. 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CIBER de Enfermedades Raras (CIBERER) [DIRECCION_URL_POSTGRADO] => [URL_LINKEDIN_POSTGRADO] => ) [21] => Array ( [DNI] => uni59303 [NOMBRE_PERSONA] => Carlos [APELLIDOS] => Solano Vercet [PDI] => 1 [DEPARTAMENTO_FACULTAD] => [CARGO_FACULTAD] => Catedrático de Universidad. Departament de Medicina. Universitat de València. Jefe de Servicio de Hematología y Hemoterapia. Hospital Clínico Universitario [NPI] => H1357 [EMAIL_FACULTAD] => solano@uv.es [CARGO_EMPRESA] => [DIRECCION_URL_POSTGRADO] => [URL_LINKEDIN_POSTGRADO] => ) [22] => Array ( [DNI] => uni65908 [NOMBRE_PERSONA] => Óscar Ernesto [APELLIDOS] => Zurriaga Llorens [PDI] => 1 [DEPARTAMENTO_FACULTAD] => Departament de Medicina Preventiva i Salut Pública, Ciències de l'Alimentació, Toxicologia i Medicina Legal. 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Array ( [CODIGO] => 22721390 [EDICION] => 10 [SITUACION] => Aprobado [SITUACION_BIS] => Iniciado [MATRICULA] => 1100 [MATRICULA_2] => 0 [MATRICULA_3] => 0 [HORAS] => 60.00 [FECHA_INICIO] => 31/01/2023 [FECHA_FIN] => 20/12/2023 [LUGAR] => online [NOMBRE_EMPRESA_ORGANIZADOR] => Departament de Fisiologia [FECHA_FIN_PREINSCRIPCION] => 09/02/2023 [AREA] => 7 [NOMBRE_EMPRESA_PATROCINADO] => [NOMBRE_EMPRESA_COLABORADOR] => [OBSERVACIONES_PREINSCRIPCION] => [TIPO_DOCENCIA] => A distancia [TIPO_DOCENCIA_1] => 3 [TIPO_DOCENCIA_2] => On-line [AULA_VIRTUAL_ADEIT] => 1 [TIPO_CURSO] => Postgrado [TIPO_CURSO_1] => Título Propio de Pos [DIRECCION_URL] => [AÑO_CURSO] => 34 [URL_VIDEO] => [URL_FACEBOOK] => [URL_TWITTER] => [META_TITLE] => [META_DESCRIPTION] => [META_KEYWORDS] => [DIRECCION_CURSO_CORTO] => enfermedades-raras [GESTOR_NOMBRE] => Emilio [GESTOR_APELLIDOS] => Hernández Núnez [GESTOR_EMAIL] => emilio.hernandez@fundacions.uv.es [ADMINISTRATIVO_NOMBRE] => Carolina [ADMINISTRATIVO_APELLIDOS] => Escribano Asensi [ADMINISTRATIVO_EMAIL] => carolina.escribano@fundacions.uv.es [ES_INTERNO] => 1 [EMAIL_EXTERNO] => informacion@adeituv.es [PREINSCRIPCION_WEB] => 1 [URL_AULA_VIRTUAL] => https://aulavirtual.uv.es [OFERTADO_OTRO] => 0 [ID_CURSO_OFERTADO] => 0 [DESCRIPCION_OFERTADO] => [TELEFONO_EXTERNO] => 96 160 3000 [MATRICULA_PDTE_APROBACION] => 0 [ID_IDIOMA] => 4 [area_curs] => Área de Salud [NOMBRE_CURSO] => Máster de Formación Permanente en Enfermedades Raras [TITULACION] => Máster de Formación Permanente [HORARIO] => online, online [REQUISITOS_TITULACION] => Licenciados, Diplomados y Graduados Universitarios pertenecientes al ámbito del curso. [REQUISITOS_OTROS] => [ARG_VENTA] => Las enfermedades raras se caracterizan por una baja prevalencia, dificultad diagnóstica, y una carencia de tratamientos efectivos. Representan también un alto grado de dependencia y de carga social, familiar, sanitaria y económica. Por tanto, la atención que requieren las enfermedades raras debe ser completa y multidisciplinar, razón por la cual existe el Máster Propio en Enfermedades Raras. El programa del Máster Propio en Enfermedades Raras es muy completo e incluye amplia teoría sobre las ER y medicamentos huérfanos, cuestiones sobre la coordinación institucional, políticas aplicadas y normativa legal en ER, ER onco-hematológicas y del sistema circulatorio, ER endocrinas, nutritivas, metabólicas y trastornos de inmunidad, ER del sistema nervioso y de los órganos de los sentidos, enfermedades raras infecciosas y parasitarias, ER, osteo-mioarticulares, del tejido conectivo y cutáneo, ER relacionadas con anomalías genéticas. Por otra parte, se incluirán nuevos abordajes en la investigación de ER, así como ER de almacenamiento lisosómico, seguimiento farmacoterapéutico y atención. Ventajas de cursar el Máster Propio en Enfermedades Raras: 1. Adquirir los conocimientos que faciliten la integración o incremento en la destreza del profesional sanitario en la asistencia primaria en ER. 2. Contar con una comunicación especializada en temas referentes a las ER, como periodismo o comunicación científica. 3. Dar un seguimiento farmacoterapéutico en ER (farmacia, industria farmacéutica) 4. Poder gestionar proyectos científicos y estrategias hospitalarias sobre ER. 5. Diseñar y desarrollar terapias, kits diagnósticos y fármacos (industria biotecnológica). 6. Obtener conocimientos necesarios para dedicarlos a la docencia específica en ER. [ARG_VENTA2] => [AÑO_CURSO_DESC] => [MODALIDAD_EVALUACION] => La metodología de estudio consistirá en tomar como referencia de trabajo el manual didáctico y de consulta de cada tema, que se publicará en el Aula Virtual del Curso. A su vez se publicarán videos tutoriales de presentación de cada módulo de los que se compone el curso, que se serán elaborados por el equipo docente del máster. A partir de ahí, el alumno tendrá como elemento de desarrollo de la materia el Aula Virtual del curso donde se le harán constar los manuales y archivos complementarios multimedia, el apartado de Tutorías del Aula Virtual donde podrán consultar directamente con los profesores las posibles dudas que pudieran tener. El Aula Virtual se utilizará como nexo entre profesorado y alumnado, y se promoverá la participación activa de este último mediante la utilización de los foros de discusión, la sugerencia de materiales complementarios, y la realización de ponencias invitadas seguidas de debates. [MODALIDAD_EVALUACION2] => [OBSERVACION_MATRICULA_1] => [OBSERVACION_MATRICULA_2] => [OBSERVACION_MATRICULA_3] => [SALIDA_PROFESIONAL] => Cuando una enfermedad afecta a un número limitado o reducido de personas con respecto a la población en general, se le denomina como enfermedad rara (ER). De acuerdo con la Unión Europea, este tipo de enfermedades afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes, y existen entre 6.000 y 8.000 de enfermedades raras, siendo el 80 por ciento de ellas de origen genético. Tan sólo en Europa las enfermedades raras afectan a más de 29 millones de personas, entre ellas a unos 3 millones de españoles, lo que se traduce en la gran necesidad de dar una atención adecuada por parte de las autoridades sanitarias a estas personas. Atendiendo esta necesidad, la Universitat de València ofrece el Máster Propio en Enfermedades Raras. Cabe destacar que las enfermedades raras se distinguen por ser padecimientos crónicamente discapacitantes y debilitantes, que ponen en riesgo la vida de los pacientes. Estas enfermedades se caracterizan por su baja prevalencia y su alto nivel de complejidad. Más aún, se manifiestan a distintas edades, además de que pueden variar en relación a las manifestaciones clínicas, su gravedad y el pronóstico. Llevar a cabo políticas sanitarias más específicas en la materia que incluyan una mayor investigación y conocimiento de las enfermedades raras es algo que la Universitat de València atiende cabalmente mediante su Máster Propio en Enfermedades Raras. De esta forma, gracias al Máster Propio en Enfermedades Raras, los profesionales van a adquirir los siguientes conocimientos y herramientas: - Identificar las características generales y específicas de las enfermedades raras, así como de los medicamentos huérfanos. - Conocer la normativa nacional e internacional, así como las políticas aplicadas en torno a las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos. - Reunir experiencias en el diagnóstico precoz y tratamiento socio sanitario más adecuado de las enfermedades raras, favoreciendo la mejora en la calidad de vida de los pacientes afectados. - Dar a conocer los distintos aspectos de las enfermedades raras, ya que suelen ser poco conocidas, a los profesionales interesados o implicados en alguno de los eslabones del proceso asistencial, con miras de cubrir las necesidades que tenga un paciente con una ER. - Conocer y hacer sinergia con los principales organismos, instituciones redes y portales sanitarios relacionados con las enfermedades raras, así como con las asociaciones de pacientes afectados y que haya una coordinación entre niveles asistenciales, atención farmacéutica y seguimiento farmacoterapéutico en el ámbito. - Conocer los aspectos clínicos y terapéuticos de las diferentes enfermedades raras con repercusión sociosanitaria y económica. [ANO_CURSO_DESC] => Curso 2022/2023 [programa] => Array ( [0] => Array ( [CODIGO_CURSO] => 22721390 [AÑO_CURSO] => 34 [CODIGO] => 1 [NOMBRE_MATERIA] => Enfermedades Raras: Introducción y generalidades [NOMBRE_MATERIA_VAL] => Malalties Rares: Introducció i generalitats [DESCRIPCION] => programa || programa2 || programa3 [DESCRIPCION1] => 1. Definición, conceptos y terminología 2. Sistemas de clasificación de las enfermedades raras (terminología OMIM y ORPHA) 3. Asociaciones de pacientes nacionales y europeas [DESCRIPCION2] => [DESCRIPCION3] => [DESCRIPCION1_VAL] => 1. Definició, conceptes i terminologia 2. SIstemes de clasificació de les malalties rares (terminologia ONIM i ORPHA) 3. Associacions de pacients nacionals i europees [DESCRIPCION2_VAL] => [DESCRIPCION3_VAL] => [ORDEN] => 1 ) [1] => Array ( [CODIGO_CURSO] => 22721390 [AÑO_CURSO] => 34 [CODIGO] => 2 [NOMBRE_MATERIA] => Coordinación institucional, políticas aplicadas y normativa legal en enfermedades raras. [NOMBRE_MATERIA_VAL] => Coordinació institucional, polítiques aplicades i normativa legal en malalties rares [DESCRIPCION] => programa || programa2 || programa3 [DESCRIPCION1] => 1. Estrategia en enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud 2. Centros de investigación y centros de referencia para la investigación y la atención de pacientes en enfermedades raras 3. Valoración del grado de discapacidad y dependencia (Ley de dependencia). 4. Ley de Investigación Biomédica 14/2007 [DESCRIPCION2] => [DESCRIPCION3] => [DESCRIPCION1_VAL] => 1. Estratègia en malalties rares del Sistema Nacional de Salut 2. Centres d'investigació i centres de referència per a la investigació i l'atenció de pacients en malalties rares 3. Valoració del grau de discapacitat i dependència (Llei de dependència). 4. Llei d'Investigació Biomèdica 14/2007 [DESCRIPCION2_VAL] => [DESCRIPCION3_VAL] => [ORDEN] => 2 ) [2] => Array ( [CODIGO_CURSO] => 22721390 [AÑO_CURSO] => 34 [CODIGO] => 3 [NOMBRE_MATERIA] => Enfermedades raras relacionaldas con anomalías congénitas. [NOMBRE_MATERIA_VAL] => Malalties rares relacionades amb anomalies congènites [DESCRIPCION] => programa || programa2 || programa3 [DESCRIPCION1] => 1. Anomalías congénitas 2. Genética y epigenética de las enfermedades congénitas 3. Enfermedades raras de almacenamiento lisosómico 4. Avances en la investigación en enfermedades raras congénitas [DESCRIPCION2] => [DESCRIPCION3] => [DESCRIPCION1_VAL] => 1. Anomalies congènites 2. Genètica i epigenètica de les malalties congènites 3. Malalties rares d'emmagatzematge lisosòmic 4. Avanços en la investigació en malalties rares congènites [DESCRIPCION2_VAL] => [DESCRIPCION3_VAL] => [ORDEN] => 3 ) [3] => Array ( [CODIGO_CURSO] => 22721390 [AÑO_CURSO] => 34 [CODIGO] => 4 [NOMBRE_MATERIA] => Enfermedades raras endocrinas, nutricionales, metabólics y trastornos de la inmunidad [NOMBRE_MATERIA_VAL] => Malalties rares endocrines, nutricionals, metabòliques i trastorns de la immunitat [DESCRIPCION] => programa || programa2 || programa3 [DESCRIPCION1] => 1. Errores innatos del metabolismo 2. Enfermedades raras endocrinas 3. Enfermedades autoinmunes raras [DESCRIPCION2] => [DESCRIPCION3] => [DESCRIPCION1_VAL] => 1. Errors innats del metabolisme 2. Malalties rares endocrines 3. Malalties autoimmunes rares [DESCRIPCION2_VAL] => [DESCRIPCION3_VAL] => [ORDEN] => 4 ) [4] => Array ( [CODIGO_CURSO] => 22721390 [AÑO_CURSO] => 34 [CODIGO] => 5 [NOMBRE_MATERIA] => Enfermedades raras onco-hematológicas y del sistema cirdulatorio [NOMBRE_MATERIA_VAL] => Malalties rares onco-hematològiques i del sistema circultori [DESCRIPCION] => programa || programa2 || programa3 [DESCRIPCION1] => 1. Enfermedades raras onco-hematológicas 2.Enfermedades raras de la sangre y de los órganos hematopoyéticos 3. Enfermedades raras del sistema circulatorio 4. Terapia no farmacológica y cuidados de enfermería [DESCRIPCION2] => [DESCRIPCION3] => [DESCRIPCION1_VAL] => 1. Malalties rares onco-hematològiques 2.Malalties rares de la sang i dels òrgans hematopoètics 3. Malalties rares del sistema circulatori 4. Teràpia no farmacològica i cures d'infermeria [DESCRIPCION2_VAL] => [DESCRIPCION3_VAL] => [ORDEN] => 5 ) [5] => Array ( [CODIGO_CURSO] => 22721390 [AÑO_CURSO] => 34 [CODIGO] => 6 [NOMBRE_MATERIA] => Enfermedades raras del sistema nervioso y de los órganos de los sentidos [NOMBRE_MATERIA_VAL] => Malalties rares del sistema nerviós i dels òrgans dels sentits [DESCRIPCION] => programa || programa2 || programa3 [DESCRIPCION1] => 1. Enfermedades raras neurológicas: genética y características fenotípicas. Enfermedades raras neuromusculares. 2. Patología neurosensorial de la visión. 3. Patologías genéticas de la audición. [DESCRIPCION2] => [DESCRIPCION3] => [DESCRIPCION1_VAL] => 1. Malalties rares neurològiques: genètica i característiques fenotípiques. Malalties rares neuromusculars. 2. Patologia neurosensorial de la visió. 3. Patologies genètiques de l'audició. 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[NOMBRE_MATERIA_VAL] => Nous abordatges en la investigació de les malalties rares. [DESCRIPCION] => programa || programa2 || programa3 [DESCRIPCION1] => 1. Introducción 2. Importancia de los biobancos, los registros y las herramientas informáticas en enfermedades raras. 3. Metodologías en el análisis genético en las enfermedades raras 4. Metodologías en el análisis epigenético de las enfermedades raras 5. Metodologías en estudios proteómicos de las enfermedades raras. [DESCRIPCION2] => [DESCRIPCION3] => [DESCRIPCION1_VAL] => 1. Introducció 2. Importància dels biobancos, els registres i les eines informàtiques en malalties rares. 3. Metodologies en l'anàlisi genètica en les malalties rares 4. Metodologies en l'anàlisi epigenètica de les malalties rares 5. Metodologies en estudis proteómicos de les malalties rares. [DESCRIPCION2_VAL] => [DESCRIPCION3_VAL] => [ORDEN] => 8 ) [8] => Array ( [CODIGO_CURSO] => 22721390 [AÑO_CURSO] => 34 [CODIGO] => 9 [NOMBRE_MATERIA] => Medicamentos huérfanos, seguimiento farmacoterapéutico y atención farmacéutica [NOMBRE_MATERIA_VAL] => Medicaments orfes, seguiment farmacoterapèutic i atenció farmacèutica [DESCRIPCION] => programa || programa2 || programa3 [DESCRIPCION1] => 1. Normativa y legislación en el ámbito de los medicamentos huérfanos 2. Seguimiento farmacoterapéutico en enfermedades raras 3. Metodología de la atención farmacéutica [DESCRIPCION2] => [DESCRIPCION3] => [DESCRIPCION1_VAL] => 1. Normativa i legislació en l'àmbit dels medicaments orfes 2. Seguiment farmacoterapèutic en malalties rares 3. Metodologia de l'atenció farmacèutica [DESCRIPCION2_VAL] => [DESCRIPCION3_VAL] => [ORDEN] => 9 ) [9] => Array ( [CODIGO_CURSO] => 22721390 [AÑO_CURSO] => 34 [CODIGO] => 10 [NOMBRE_MATERIA] => Trabajo Fin de Máster [NOMBRE_MATERIA_VAL] => Treball Fi de Màster [DESCRIPCION] => programa || programa2 || programa3 [DESCRIPCION1] => 1. Planteamiento del problema 2. Elaboración de un esquema de TFM 3. Desarrollo del trabajo 4. Presentación [DESCRIPCION2] => [DESCRIPCION3] => [DESCRIPCION1_VAL] => 1. Plantejament del problema 2. Elaboració d'un esquema de TFM 3. Desenvolupament del treball 4. Presentació [DESCRIPCION2_VAL] => [DESCRIPCION3_VAL] => [ORDEN] => 10 ) ) [professors] => Array ( [0] => Array ( [DNI] => uni56063 [NOMBRE_PERSONA] => Pilar [APELLIDOS] => Codoñer Franch [PDI] => 1 [DEPARTAMENTO_FACULTAD] => Departament de Pediatria, Obstetrícia i Ginecologia. 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Datos generales

Curso académico: Curso 2022/2023

Tipo de curso: Máster de Formación Permanente

Número de créditos: 60.00 Créditos ECTS

Preinscripción al curso: Hasta el 09/02/2023

Fecha inicio: Enero 2023

Fecha fin: Diciembre 2023

Matrícula: 1100 € (importe precio público)

Requisitos de acceso: Licenciados, Diplomados y Graduados Universitarios pertenecientes al ámbito del curso.

Modalidad: On-line

Duración y Lugar de Impartición

Lugar de impartición: online

Horario: online, online

Más información

Objetivos del curso

Las enfermedades raras se caracterizan por una baja prevalencia, dificultad diagnóstica, y una carencia de tratamientos efectivos. Representan también un alto grado de dependencia y de carga social, familiar, sanitaria y económica. Por tanto, la atención que requieren las enfermedades raras debe ser completa y multidisciplinar, razón por la cual existe el Máster Propio en Enfermedades Raras.

El programa del Máster Propio en Enfermedades Raras es muy completo e incluye amplia teoría sobre las ER y medicamentos huérfanos, cuestiones sobre la coordinación institucional, políticas aplicadas y normativa legal en ER, ER onco-hematológicas y del sistema circulatorio, ER endocrinas, nutritivas, metabólicas y trastornos de inmunidad, ER del sistema nervioso y de los órganos de los sentidos, enfermedades raras infecciosas y parasitarias, ER, osteo-mioarticulares, del tejido conectivo y cutáneo, ER relacionadas con anomalías genéticas. Por otra parte, se incluirán nuevos abordajes en la investigación de ER, así como ER de almacenamiento lisosómico, seguimiento farmacoterapéutico y atención.

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Objetivos profesionales

Cuando una enfermedad afecta a un número limitado o reducido de personas con respecto a la población en general, se le denomina como enfermedad rara (ER). De acuerdo con la Unión Europea, este tipo de enfermedades afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes, y existen entre 6.000 y 8.000 de enfermedades raras, siendo el 80 por ciento de ellas de origen genético. Tan sólo en Europa las enfermedades raras afectan a más de 29 millones de personas, entre ellas a unos 3 millones de españoles, lo que se traduce en la gran necesidad de dar una atención adecuada por parte de las autoridades sanitarias a estas personas. Atendiendo esta necesidad, la Universitat de València ofrece el Máster Propio en Enfermedades Raras.

Cabe destacar que las enfermedades raras se distinguen por ser padecimientos crónicamente discapacitantes y debilitantes, que ponen en riesgo la vida de los pacientes. Estas enfermedades se caracterizan por su baja prevalencia y su alto nivel de complejidad. Más aún, se manifiestan a distintas edades, además de que pueden variar en relación a las manifestaciones clínicas, su gravedad y el pronóstico. Llevar a cabo políticas sanitarias más específicas en la materia que incluyan una mayor investigación y conocimiento de las enfermedades raras es algo que la Universitat de València atiende cabalmente mediante su Máster Propio en Enfermedades Raras.

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OPINIONES

4 Valoración media (1 valoración)
Lo que más me gustó fue su completo y amplio contenido ,incluyendo la parte Regulatoria/Institucional y Asociaciones. Lo único que yo cambiaria sería la forma de evaluación. Propongo que los alumnos realicen presentaciones (Seminarios) desarrollando de dos a tres puntos de cada módulo que más les interesen para afianzar los contenidos!!
Cristina Blasco Soler (Ex alumna 6ª edición) valoración:
4
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