12.ª Edición - Código 24721390

Array ( [CODIGO] => 24721390 [EDICION] => 12 [SITUACION] => Aprobado [SITUACION_BIS] => Pendiente [MATRICULA] => 1100 [MATRICULA_2] => 0 [MATRICULA_3] => 0 [HORAS] => 60.00 [FECHA_INICIO] => 31/01/2025 [FECHA_FIN] => 20/12/2025 [LUGAR] => [NOMBRE_EMPRESA_ORGANIZADOR] => Departament de Fisiologia [FECHA_FIN_PREINSCRIPCION] => 28/12/2024 [AREA] => 7 [NOMBRE_EMPRESA_PATROCINADO] => [NOMBRE_EMPRESA_COLABORADOR] => [OBSERVACIONES_PREINSCRIPCION] => [TIPO_DOCENCIA] => A distancia [TIPO_DOCENCIA_1] => 3 [TIPO_DOCENCIA_2] => On-line [AULA_VIRTUAL_ADEIT] => 1 [TIPO_CURSO] => Postgrado [TIPO_CURSO_1] => Título Propio de Pos [DIRECCION_URL] => [AÑO_CURSO] => 36 [URL_VIDEO] => [URL_FACEBOOK] => [URL_TWITTER] => [META_TITLE] => [META_DESCRIPTION] => [META_KEYWORDS] => [DIRECCION_CURSO_CORTO] => enfermedades-raras [GESTOR_NOMBRE] => Emilio [GESTOR_APELLIDOS] => Hernández Núnez [GESTOR_EMAIL] => emilio.hernandez@fundacions.uv.es [ADMINISTRATIVO_NOMBRE] => Carolina [ADMINISTRATIVO_APELLIDOS] => Escribano Asensi [ADMINISTRATIVO_EMAIL] => carolina.escribano@fundacions.uv.es [ES_INTERNO] => 1 [EMAIL_EXTERNO] => informacion@adeituv.es [PREINSCRIPCION_WEB] => 1 [URL_AULA_VIRTUAL] => [OFERTADO_OTRO] => 0 [ID_CURSO_OFERTADO] => 0 [DESCRIPCION_OFERTADO] => [TELEFONO_EXTERNO] => 96 160 3000 [MATRICULA_PDTE_APROBACION] => 1 [ID_IDIOMA] => 4 [PUBLICAR_WEB] => 1 [area_curs] => Área de Salud [NOMBRE_CURSO] => Máster de Formación Permanente en Enfermedades Raras [TITULACION] => Máster de Formación Permanente [HORARIO] => [REQUISITOS_TITULACION] => Licenciados, Diplomados y Graduados Universitarios pertenecientes al ámbito del curso. Se recomiendo un perfil profesional cercano al ámbito de la salud. [REQUISITOS_OTROS] => [ARG_VENTA] => Las enfermedades raras se caracterizan por una baja prevalencia, dificultad diagnóstica, y una carencia de tratamientos efectivos. Representan también un alto grado de dependencia y de carga social, familiar, sanitaria y económica. Por tanto, la atención que requieren las enfermedades raras debe ser completa y multidisciplinar. El programa del Máster de Formación Permanente en Enfermedades Raras es muy completo, e incluye amplios contenidos teóricos sobre las EERR y los medicamentos huérfanos, cuestiones sobre la coordinación institucional, políticas aplicadas y normativa legal en EERR, además de temas monográficos dedicados a grandes grupos de patologías de baja prevalencia: onco-hematológicas y del sistema circulatorio, endocrinas, metabólicas y trastornos de inmunidad, del sistema nervioso y de los órganos de los sentidos, enfermedades raras infecciosas y parasitarias, osteo-mioarticulares, del tejido conectivo y cutáneo, y relacionadas con anomalías genéticas. Por otra parte, se incluirán nuevos abordajes en la investigación de EERR, así como un tema específico sobre seguimiento farmacoterapéutico. Los objetivos del curso pueden resumirse en: 1. Transmitir al estudiante la complejidad del abordaje de las EERR desde el punto de vista tanto clínico como socioeconómico. 2. Proporcionar una visión actualizada, rigurosa y completa de algunos de los grupos de EERR mejor estudiados. 3. Aportar una visión multidisciplinar que incluya no solo conocimientos científicos sino nociones relativas a regulación y normativa. [ARG_VENTA2] => [AÑO_CURSO_DESC] => [MODALIDAD_EVALUACION] => Este máster y cada uno de los temas de los que se compone se desarrolla y deberá desarrollarse según los Certificados de Calidad que cumplen los criterios establecidos en las normas UNE-EN ISO 9001 y UNE-EN ISO 13485 cuyos alcances contienen a los Cursos de Formación Postgrado pertenecientes al ámbito de la salud y bajo la Modalidad a Distancia: Con especialidad Multimedia. Esta metodología de estudio consistirá en tomar como referencia de trabajo el manual didáctico y de consulta que se publicará en el Aula Virtual del Curso. A su vez se publicarán videos tutoriales de presentación y contenido de cada módulo de los que se compone el curso que se serán elaborados por el equipo docente del máster. A partir de ahí, el alumno tendrá como elemento de desarrollo de la materia el Aula Virtual del curso donde se le harán constar los manuales y archivos complementarios multimedia, el apartado de Tutorías del Aula Virtual donde podrán consultar directamente con los profesores las posibles dudas que pudieran tener. El Aula Virtual se utilizará como nexo entre profesorado y alumnado, y se promoverá la participación activa de este último mediante la utilización de los foros de discusión, la sugerencia de materiales complementarios, y la realización de ponencias invitadas seguidas de debates. [MODALIDAD_EVALUACION2] => [OBSERVACION_MATRICULA_1] => Titulació en Ciències de la Salut [OBSERVACION_MATRICULA_2] => [OBSERVACION_MATRICULA_3] => [SALIDA_PROFESIONAL] => Los estudiantes egresados, desde el punto de vista del ámbito de la salud, podrán desarrollar su labor de forma más eficiente, al haber adquirido una perspectiva global de una problemática que afecta a millones de personas y cuyo principal problema es la falta de información y de formación específica en el personal sanitarios y asistencial. El personal clínico y farmacéutico conocerá mejor los avances actuales en investigación y el desarrollo de nuevas técnicas diagnósticas; el estado actual del acceso a medicamentos huérfanos y los detalles de su regulación. En general, los egresados podrán realizar labores de acompañamiento y asesoramiento de pacientes y familiares de una manera más realista y eficiente, así como recopilar información y transmitirla de forma más efectiva. Otras posibles salidas profesionales son: 1. Desarrollo de habilidades de comunicación especializada en temas referentes a las EER, (periodismo o comunicación científica). 3. Dar un seguimiento farmacoterapéutico en ER (farmacia, industria farmacéutica) 4. Poder gestionar proyectos científicos y estrategias hospitalarias sobre EERR (personal administrativo del ámbito de la salud, investigadores). 5. Diseñar y desarrollar terapias, kits diagnósticos y fármacos (industria biotecnológica). [ANO_CURSO_DESC] => Curso 2024/2025 [programa] => Array ( [0] => Array ( [CODIGO_CURSO] => 24721390 [AÑO_CURSO] => 36 [CODIGO] => 6 [NOMBRE_MATERIA] => Tema 1. ENFERMEDADES RARAS: INTRODUCCIÓN Y GENERALIDADES [NOMBRE_MATERIA_VAL] => [DESCRIPCION] => programa || programa2 || programa3 [DESCRIPCION1] => 1. Definición, conceptos y terminología 2. Sistemas de clasificación de las enfermedades raras (terminología OMIM y ORPHA) 3. Asociaciones de pacientes nacionales y europeas [DESCRIPCION2] => [DESCRIPCION3] => [DESCRIPCION1_VAL] => [DESCRIPCION2_VAL] => [DESCRIPCION3_VAL] => [ORDEN] => 1 ) [1] => Array ( [CODIGO_CURSO] => 24721390 [AÑO_CURSO] => 36 [CODIGO] => 9 [NOMBRE_MATERIA] => Tema 2. COORDINACIÓN INSTITUCIONAL, POLÍTICAS APLICADAS Y NORMATIVA LEGAL EN ENFERMEDADES RARAS [NOMBRE_MATERIA_VAL] => [DESCRIPCION] => programa || programa2 || programa3 [DESCRIPCION1] => 1. Estrategia en enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud 2. Centros de investigación y centros de referencia para la investigación y la atención de pacientes en enfermedades raras 3. Valoración del grado de discapacidad y dependencia (Ley de dependencia). 4. Ley de Investigación Biomédica 14/2007 [DESCRIPCION2] => [DESCRIPCION3] => [DESCRIPCION1_VAL] => [DESCRIPCION2_VAL] => [DESCRIPCION3_VAL] => [ORDEN] => 2 ) [2] => Array ( [CODIGO_CURSO] => 24721390 [AÑO_CURSO] => 36 [CODIGO] => 7 [NOMBRE_MATERIA] => Tema 3. ENFERMEDADES RARAS RELACIONADAS CON ANOMALÍAS CONGÉNITAS [NOMBRE_MATERIA_VAL] => [DESCRIPCION] => programa || programa2 || programa3 [DESCRIPCION1] => 1. Anomalías congénitas 2. Genética y epigenética de las enfermedades congénitas 3. Enfermedades raras de almacenamiento lisosómico 4. Avances en la investigación en enfermedades raras congénitas [DESCRIPCION2] => [DESCRIPCION3] => [DESCRIPCION1_VAL] => [DESCRIPCION2_VAL] => [DESCRIPCION3_VAL] => [ORDEN] => 3 ) [3] => Array ( [CODIGO_CURSO] => 24721390 [AÑO_CURSO] => 36 [CODIGO] => 8 [NOMBRE_MATERIA] => Tema 4. ENFERMEDADES RARAS ENDOCRINAS, NUTRICIONALES, METABÓLICAS Y TRASTORNOS DE LA INMUNIDAD [NOMBRE_MATERIA_VAL] => [DESCRIPCION] => programa || programa2 || programa3 [DESCRIPCION1] => 1. Errores innatos del metabolismo 2. Enfermedades raras endocrinas 3. 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ENFERMEDADES RARAS DEL SISTEMA NERVIOSO Y DE LOS ÓRGANOS DE LOS SENTIDOS [NOMBRE_MATERIA_VAL] => [DESCRIPCION] => programa || programa2 || programa3 [DESCRIPCION1] => 1. Enfermedades raras neurológicas: genética y características fenotípicas. Enfermedades raras neuromusculares. 2. Patología neurosensorial de la visión. 3. Patologías genéticas de la audición. [DESCRIPCION2] => [DESCRIPCION3] => [DESCRIPCION1_VAL] => [DESCRIPCION2_VAL] => [DESCRIPCION3_VAL] => [ORDEN] => 6 ) [6] => Array ( [CODIGO_CURSO] => 24721390 [AÑO_CURSO] => 36 [CODIGO] => 5 [NOMBRE_MATERIA] => Tema 7. ENFERMEDADES RARAS OSTEO-MIOARTICULARES, DEL TEJIDO CONECTIVO Y CUTÁNEO. ENFERMEDADES RARAS INFECCIOSAS Y PARASITARIAS [NOMBRE_MATERIA_VAL] => [DESCRIPCION] => programa || programa2 || programa3 [DESCRIPCION1] => 1. Enfermedades raras osteo-mioarticulares 2. Enfermedades raras de la piel 3. 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MEDICAMENTOS HUÉRFANOS, SEGUIMIENTO FARMACOTERAPÉUTICO Y ATENCIÓN FARMACÉUTICA [NOMBRE_MATERIA_VAL] => [DESCRIPCION] => programa || programa2 || programa3 [DESCRIPCION1] => 1. Normativa y legislación en el ámbito de los medicamentos huérfanos 2. Atención farmacéutica 3. Acceso del medicamento huérfano 4. Metodología de la atención farmacéutica [DESCRIPCION2] => [DESCRIPCION3] => [DESCRIPCION1_VAL] => [DESCRIPCION2_VAL] => [DESCRIPCION3_VAL] => [ORDEN] => 9 ) [9] => Array ( [CODIGO_CURSO] => 24721390 [AÑO_CURSO] => 36 [CODIGO] => 2 [NOMBRE_MATERIA] => Trabajo Fin de Máster [NOMBRE_MATERIA_VAL] => [DESCRIPCION] => programa || programa2 || programa3 [DESCRIPCION1] => 1. Planteamiento del problema 2. Elaboración de un esquema de TFM 3. Desarrollo del trabajo 4. 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Máster de Formación Permanente en Enfermedades Raras


Datos generales

Curso académico: Curso 2024/2025

Tipo de curso: Máster de Formación Permanente

Número de créditos: 60.00 Créditos ECTS

Preinscripción al curso: Hasta el 28/12/2024

Fecha inicio: Enero 2025

Fecha fin: Diciembre 2025

Matrícula: 1100 € (importe precio público pendiente de aprobación por el Consejo Social Universitat de València.) Titulació en Ciències de la Salut

Requisitos de acceso: Licenciados, Diplomados y Graduados Universitarios pertenecientes al ámbito del curso. Se recomiendo un perfil profesional cercano al ámbito de la salud.

Modalidad: On-line

Lugar de impartición:

Horario:

Más información

Objetivos del curso

Las enfermedades raras se caracterizan por una baja prevalencia, dificultad diagnóstica, y una carencia de tratamientos efectivos. Representan también un alto grado de dependencia y de carga social, familiar, sanitaria y económica. Por tanto, la atención que requieren las enfermedades raras debe ser completa y multidisciplinar.

El programa del Máster de Formación Permanente en Enfermedades Raras es muy completo, e incluye amplios contenidos teóricos sobre las EERR y los medicamentos huérfanos, cuestiones sobre la coordinación institucional, políticas aplicadas y normativa legal en EERR, además de temas monográficos dedicados a grandes grupos de patologías de baja prevalencia: onco-hematológicas y del sistema circulatorio, endocrinas, metabólicas y trastornos de inmunidad, del sistema nervioso y de los órganos de los sentidos, enfermedades raras infecciosas y parasitarias, osteo-mioarticulares, del tejido conectivo y cutáneo, y relacionadas con anomalías genéticas. Por otra parte, se incluirán nuevos abordajes en la investigación de EERR, así como un tema específico sobre seguimiento farmacoterapéutico.

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Objetivos profesionales


Los estudiantes egresados, desde el punto de vista del ámbito de la salud, podrán desarrollar su labor de forma más eficiente, al haber adquirido una perspectiva global de una problemática que afecta a millones de personas y cuyo principal problema es la falta de información y de formación específica en el personal sanitarios y asistencial. El personal clínico y farmacéutico conocerá mejor los avances actuales en investigación y el desarrollo de nuevas técnicas diagnósticas; el estado actual del acceso a medicamentos huérfanos y los detalles de su regulación. En general, los egresados podrán realizar labores de acompañamiento y asesoramiento de pacientes y familiares de una manera más realista y eficiente, así como recopilar información y transmitirla de forma más efectiva.
Otras posibles salidas profesionales son:

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