Inicio > Àrea de Salut > Màster de Formació Permanent en Malalties Rares

12a Edició - Codi 24721390

Array ( [CODIGO] => 24721390 [EDICION] => 12 [SITUACION] => Aprobado [SITUACION_BIS] => Iniciado [MATRICULA] => 1100 [MATRICULA_2] => 0 [MATRICULA_3] => 0 [HORAS] => 60.00 [FECHA_INICIO] => 15/01/25 [FECHA_FIN] => 20/12/25 [LUGAR] => [NOMBRE_EMPRESA_ORGANIZADOR] => Departament de Fisiologia [FECHA_FIN_PREINSCRIPCION] => 20/12/24 [AREA] => 7 [NOMBRE_EMPRESA_PATROCINADO] => [NOMBRE_EMPRESA_COLABORADOR] => [OBSERVACIONES_PREINSCRIPCION] => [TIPO_DOCENCIA] => A distancia [TIPO_DOCENCIA_1] => 3 [TIPO_DOCENCIA_2] => On-line [AULA_VIRTUAL_ADEIT] => 1 [TIPO_CURSO] => Postgrado [TIPO_CURSO_1] => Título Propio de Pos [DIRECCION_URL] => [AÑO_CURSO] => 36 [URL_VIDEO] => [URL_FACEBOOK] => [URL_TWITTER] => [META_TITLE] => [META_DESCRIPTION] => [META_KEYWORDS] => [DIRECCION_CURSO_CORTO] => enfermedades-raras [GESTOR_NOMBRE] => Emilio [GESTOR_APELLIDOS] => Hernández Núnez [GESTOR_EMAIL] => emilio.hernandez@fundacions.uv.es [ADMINISTRATIVO_NOMBRE] => Carolina [ADMINISTRATIVO_APELLIDOS] => Escribano Asensi [ADMINISTRATIVO_EMAIL] => carolina.escribano@fundacions.uv.es [ES_INTERNO] => 1 [EMAIL_EXTERNO] => informacion@adeituv.es [PREINSCRIPCION_WEB] => 1 [URL_AULA_VIRTUAL] => [OFERTADO_OTRO] => 0 [ID_CURSO_OFERTADO] => 0 [DESCRIPCION_OFERTADO] => [TELEFONO_EXTERNO] => 96 160 3000 [MATRICULA_PDTE_APROBACION] => 0 [ID_IDIOMA] => 4 [PUBLICAR_WEB] => 1 [area_curs] => Àrea de Salut [NOMBRE_CURSO] => Màster de Formació Permanent en Malalties Rares [TITULACION] => Màster de Formació Permanent [HORARIO] => [REQUISITOS_TITULACION] => Llicenciats, Diplomats i Graduats Universitaris pertanyents a l'àmbit del curs. Es recomane un perfil professional pròxim a l'àmbit de la salut. [REQUISITOS_OTROS] => [ARG_VENTA] => Les malalties rares es caracteritzen per una baixa prevalença, dificultat diagnòstica, i una manca de tractaments efectius. Representen també un alt grau de dependència i de càrrega social, familiar, sanitària i econòmica. Per tant, l'atenció que requerixen les malalties rares ha de ser completa i multidisciplinària. El programa del Màster de Formació Permanent en Malalties Rares és molt complet, i inclou amplis continguts teòrics sobre les EERR i els medicaments orfes, qüestions sobre la coordinació institucional, polítiques aplicades i normativa legal en EERR, a més de temes monogràfics dedicats a grans grups de patologies de baixa prevalença: onco-hematològiques i del sistema circulatori, endocrines, metabòliques i trastorns d'immunitat, del sistema nerviós i dels òrgans dels sentits, malalties rares infeccioses i parasitàries, osteo-*mioarticulares, del teixit connectiu i cutani, i relacionades amb anomalies genètiques. D'altra banda, s'inclouran nous abordatges en la investigació de EERR, així com un tema específic sobre seguiment farmacoterapèutic. Els objectius del curs poden resumir-se en: 1. Transmetre a l'estudiant la complexitat de l'abordatge de les EERR des del punt de vista tant clínic com socioeconòmic. 2. Proporcionar una visió actualitzada, rigorosa i completa d'alguns dels grups de EERR millor estudiats. 3. Aportar una visió multidisciplinària que incloga no sols coneixements científics sinó nocions relatives a regulació i normativa. [ARG_VENTA2] => [AÑO_CURSO_DESC] => Curs 2024/2025 [MODALIDAD_EVALUACION] => Este màster i cadascun dels temes dels quals es compon es desenvolupa i haurà de desenvolupar-se segons els Certificats de Qualitat que complixen els criteris establits en les normes UNE-EN ISO 9001 i UNE-EN ISO 13485 els abastos de la qual contenen als Cursos de Formació Postgrau pertanyents a l'àmbit de la salut i sota la Modalitat a Distància: Amb especialitat Multimèdia. Esta metodologia d'estudi consistirà a prendre com a referència de treball el manual didàctic i de consulta que es publicarà a l'Aula Virtual del Curs. Al seu torn es publicaran vídeos tutorials de presentació i contingut de cada mòdul dels quals es compon el curs que se seran elaborats per l'equip docent del màster. A partir d'ací, l'alumne tindrà com a element de desenvolupament de la matèria l'Aula Virtual del curs on se li faran constar els manuals i arxius complementaris multimèdia, l'apartat de Tutories de l'Aula Virtual on podran consultar directament amb els professors els possibles dubtes que pogueren tindre. L'Aula Virtual s'utilitzarà com a nexe entre professorat i alumnat, i es promourà la participació activa d'este últim mitjançant la utilització dels fòrums de discussió, el suggeriment de materials complementaris, i la realització de ponències convidades seguides de debats. [MODALIDAD_EVALUACION2] => [OBSERVACION_MATRICULA_1] => [OBSERVACION_MATRICULA_2] => [OBSERVACION_MATRICULA_3] => [SALIDA_PROFESIONAL] => Els estudiants diplomats, des del punt de vista de l'àmbit de la salut, podran desenvolupar la seua labor de forma més eficient, en haver adquirit una perspectiva global d'una problemàtica que afecta milions de persones i el principal problema de les quals és la falta d'informació i de formació específica en el personal sanitaris i assistencial. El personal clínic i farmacèutic coneixerà millor els avanços actuals en investigació i el desenvolupament de noves tècniques diagnòstiques; l'estat actual de l'accés a medicaments orfes i els detalls de la seua regulació. En general, els egressats podran realitzar labors d'acompanyament i assessorament de pacients i familiars d'una manera més realista i eficient, així com recopilar informació i transmetre-la de forma més efectiva. Altres possibles eixides professionals són: 1. Desenvolupament d'habilitats de comunicació especialitzada en temes referents a les EER, (periodisme o comunicació científica). 3. Donar un seguiment farmacoterapèutic en ER (farmàcia, indústria farmacèutica) 4. Poder gestionar projectes científics i estratègies hospitalàries sobre EERR (personal administratiu de l'àmbit de la salut, investigadors). 5. Dissenyar i desenvolupar teràpies, kits diagnòstics i fàrmacs (indústria biotecnològica). [CRITERIO_ADMISION] => No hi ha criteris estrictes d'admissió, però es recomana un perfil relacionat amb l'àmbit de la salut i es prioritzarà d'esta manera la matriculació en cas que se supere al màxim d'estudiants. [CRITERIO_ADMISION2] => [CRITERIO_ADMISION3] => [FORMACION_APRENDIZAJE] => 1. Aplicar els coneixements que faciliten la integració o increment en la destresa del professional sanitari en l'assistència primària en EERR. 2. Comprendre i aplicar les característiques generals i específiques de les malalties rares, així com dels medicaments orfes. 3. Analitzar la normativa nacional i internacional, així com les polítiques aplicades entorn de les malalties rares i els medicaments orfes. 4. Sintetitzar les experiències en el diagnòstic precoç i tractament soci sanitari més adequat de les malalties rares, afavorint la millora en la qualitat de vida dels pacients afectats. 5. Analitzar les necessitats reals de pacients i familiars de *EERR per a poder fer sinergia amb els principals organismes, institucions, xarxes i portals sanitaris relacionats amb les malalties rares, així com amb les associacions de pacients afectats i que hi haja una coordinació entre nivells assistencials, atenció farmacèutica i seguiment farmacoterapèutic en l'àmbit. 6. Comprendre els aspectes clínics i terapèutics de les diferents malalties rares amb repercussió sociosanitària i econòmica. [FORMACION_APRENDIZAJE2] => [FORMACION_APRENDIZAJE3] => [ANO_CURSO_DESC] => Curs 2024/2025 [programa] => Array ( [0] => Array ( [CODIGO_CURSO] => 24721390 [AÑO_CURSO] => 36 [CODIGO] => 6 [NOMBRE_MATERIA] => Tema 1. MALALTIES RARES: INTRODUCCIÓ I GENERALITATS [NOMBRE_MATERIA_VAL] => Tema 1. MALALTIES RARES: INTRODUCCIÓ I GENERALITATS [DESCRIPCION] => programa || programa2 || programa3 [DESCRIPCION1] => 1. Definició, conceptes i terminologia 2. Sistemes de classificació de les malalties rares (terminologia OMIM i ORPHA) 3. Associacions de pacients nacionals i europees [DESCRIPCION2] => [DESCRIPCION3] => [DESCRIPCION1_VAL] => 1. Definició, conceptes i terminologia 2. Sistemes de classificació de les malalties rares (terminologia OMIM i ORPHA) 3. Associacions de pacients nacionals i europees [DESCRIPCION2_VAL] => [DESCRIPCION3_VAL] => [ORDEN] => 1 ) [1] => Array ( [CODIGO_CURSO] => 24721390 [AÑO_CURSO] => 36 [CODIGO] => 9 [NOMBRE_MATERIA] => Tema 2. COORDINACIÓ INSTITUCIONAL, POLÍTIQUES APLICADES I NORMATIVA LEGAL EN MALALTIES RARES [NOMBRE_MATERIA_VAL] => Tema 2. COORDINACIÓ INSTITUCIONAL, POLÍTIQUES APLICADES I NORMATIVA LEGAL EN MALALTIES RARES [DESCRIPCION] => programa || programa2 || programa3 [DESCRIPCION1] => 1. Estratègia en malalties rares del Sistema Nacional de Salut 2. Centres d'investigació i centres de referència per a la investigació i l'atenció de pacients en malalties rares 3. Valoració del grau de discapacitat i dependència (Llei de dependència). 4. Llei d'Investigació Biomèdica 14/2007 [DESCRIPCION2] => [DESCRIPCION3] => [DESCRIPCION1_VAL] => 1. Estratègia en malalties rares del Sistema Nacional de Salut 2. Centres d'investigació i centres de referència per a la investigació i l'atenció de pacients en malalties rares 3. Valoració del grau de discapacitat i dependència (Llei de dependència). 4. Llei d'Investigació Biomèdica 14/2007 [DESCRIPCION2_VAL] => [DESCRIPCION3_VAL] => [ORDEN] => 2 ) [2] => Array ( [CODIGO_CURSO] => 24721390 [AÑO_CURSO] => 36 [CODIGO] => 7 [NOMBRE_MATERIA] => Tema 3. MALALTIES RARES RELACIONADES AMB ANOMALIES CONGÈNITES [NOMBRE_MATERIA_VAL] => Tema 3. MALALTIES RARES RELACIONADES AMB ANOMALIES CONGÈNITES [DESCRIPCION] => programa || programa2 || programa3 [DESCRIPCION1] => 1. Anomalies congènites 2. Genètica i epigenètica de les malalties congènites 3. Malalties rares d'emmagatzematge lisosòmic 4. Avanços en la investigació en malalties rares congènites [DESCRIPCION2] => [DESCRIPCION3] => [DESCRIPCION1_VAL] => 1. Anomalies congènites 2. Genètica i epigenètica de les malalties congènites 3. Malalties rares d'emmagatzematge lisosòmic 4. Avanços en la investigació en malalties rares congènites [DESCRIPCION2_VAL] => [DESCRIPCION3_VAL] => [ORDEN] => 3 ) [3] => Array ( [CODIGO_CURSO] => 24721390 [AÑO_CURSO] => 36 [CODIGO] => 8 [NOMBRE_MATERIA] => Tema 4. MALALTIES RARES ENDOCRINES, NUTRICIONALS, METABÒLIQUES I TRASTORNS DE LA IMMUNITAT [NOMBRE_MATERIA_VAL] => Tema 4. MALALTIES RARES ENDOCRINES, NUTRICIONALS, METABÒLIQUES I TRASTORNS DE LA IMMUNITAT [DESCRIPCION] => programa || programa2 || programa3 [DESCRIPCION1] => 1. Errors innats del metabolisme 2. Malalties rares endocrines 3. Malalties autoimmunes rares [DESCRIPCION2] => [DESCRIPCION3] => [DESCRIPCION1_VAL] => 1. Errors innats del metabolisme 2. Malalties rares endocrines 3. Malalties autoimmunes rares [DESCRIPCION2_VAL] => [DESCRIPCION3_VAL] => [ORDEN] => 4 ) [4] => Array ( [CODIGO_CURSO] => 24721390 [AÑO_CURSO] => 36 [CODIGO] => 10 [NOMBRE_MATERIA] => Tema 5. MALALTIES RARES ONCO-HEMATOLÒGIQUES I DEL SISTEMA CIRCULATORI [NOMBRE_MATERIA_VAL] => Tema 5. MALALTIES RARES ONCO-HEMATOLÒGIQUES I DEL SISTEMA CIRCULATORI [DESCRIPCION] => programa || programa2 || programa3 [DESCRIPCION1] => 1. Malalties rares onco-hematològiques 2. Malalties rares de la sang i dels òrgans hematopoètics 3. Malalties rares del sistema circulatori 4. Teràpia no farmacològica i cures d'infermeria [DESCRIPCION2] => [DESCRIPCION3] => [DESCRIPCION1_VAL] => 1. Malalties rares onco-hematològiques 2. Malalties rares de la sang i dels òrgans hematopoètics 3. Malalties rares del sistema circulatori 4. Teràpia no farmacològica i cures d'infermeria [DESCRIPCION2_VAL] => [DESCRIPCION3_VAL] => [ORDEN] => 5 ) [5] => Array ( [CODIGO_CURSO] => 24721390 [AÑO_CURSO] => 36 [CODIGO] => 1 [NOMBRE_MATERIA] => Tema 6. MALALTIES RARES DEL SISTEMA NERVIÓS I DELS ÒRGANS DELS SENTITS [NOMBRE_MATERIA_VAL] => Tema 6. MALALTIES RARES DEL SISTEMA NERVIÓS I DELS ÒRGANS DELS SENTITS [DESCRIPCION] => programa || programa2 || programa3 [DESCRIPCION1] => 1. Malalties rares neurològiques: genètica i característiques fenotípiques. Malalties rares neuromusculars. 2. Patologia neurosensorial de la visió. 3. Patologies genètiques de l'audició. [DESCRIPCION2] => [DESCRIPCION3] => [DESCRIPCION1_VAL] => 1. Malalties rares neurològiques: genètica i característiques fenotípiques. Malalties rares neuromusculars. 2. Patologia neurosensorial de la visió. 3. Patologies genètiques de l'audició. [DESCRIPCION2_VAL] => [DESCRIPCION3_VAL] => [ORDEN] => 6 ) [6] => Array ( [CODIGO_CURSO] => 24721390 [AÑO_CURSO] => 36 [CODIGO] => 5 [NOMBRE_MATERIA] => Tema 7. MALALTIES RARES OSTEO-MIOARTICULARES, DEL TEIXIT CONNECTIU I CUTANI. MALALTIES RARES INFECCIOSES I PARASITÀRIES [NOMBRE_MATERIA_VAL] => Tema 7. MALALTIES RARES OSTEO-MIOARTICULARES, DEL TEIXIT CONNECTIU I CUTANI. MALALTIES RARES INFECCIOSES I PARASITÀRIES [DESCRIPCION] => programa || programa2 || programa3 [DESCRIPCION1] => 1. Malalties rares osteo-mioarticulares 2. Malalties rares de la pell 3. Malalties rares infeccioses i parasitàries [DESCRIPCION2] => [DESCRIPCION3] => [DESCRIPCION1_VAL] => 1. Malalties rares osteo-mioarticulares 2. Malalties rares de la pell 3. Malalties rares infeccioses i parasitàries [DESCRIPCION2_VAL] => [DESCRIPCION3_VAL] => [ORDEN] => 7 ) [7] => Array ( [CODIGO_CURSO] => 24721390 [AÑO_CURSO] => 36 [CODIGO] => 3 [NOMBRE_MATERIA] => Tema 8. NOUS ABORDATGES EN LA INVESTIGACIÓ DE MALALTIES RARES [NOMBRE_MATERIA_VAL] => Tema 8. NOUS ABORDATGES EN LA INVESTIGACIÓ DE MALALTIES RARES [DESCRIPCION] => programa || programa2 || programa3 [DESCRIPCION1] => 1. Introducció 2. Importància dels biobancs, els registres i les ferramentes informàtiques en malalties rares. 3. Metodologies en anàlisi genètica en les malalties rares 4. Metodologies en anàlisi epigenètica de les malalties rares 5. Metodologies en estudis proteómicos de les malalties rares [DESCRIPCION2] => [DESCRIPCION3] => [DESCRIPCION1_VAL] => 1. Introducció 2. Importància dels biobancs, els registres i les ferramentes informàtiques en malalties rares. 3. Metodologies en anàlisi genètica en les malalties rares 4. Metodologies en anàlisi epigenètica de les malalties rares 5. Metodologies en estudis proteómicos de les malalties rares [DESCRIPCION2_VAL] => [DESCRIPCION3_VAL] => [ORDEN] => 8 ) [8] => Array ( [CODIGO_CURSO] => 24721390 [AÑO_CURSO] => 36 [CODIGO] => 4 [NOMBRE_MATERIA] => Tema 9. MEDICAMENTS ORFES, SEGUIMENT FARMACOTERAPÈUTIC I ATENCIÓ FARMACÈUTICA [NOMBRE_MATERIA_VAL] => Tema 9. MEDICAMENTS ORFES, SEGUIMENT FARMACOTERAPÈUTIC I ATENCIÓ FARMACÈUTICA [DESCRIPCION] => programa || programa2 || programa3 [DESCRIPCION1] => 1. Normativa i legislació en l'àmbit dels medicaments orfes 2. Atenció farmacèutica 3. Accés del medicament orfe 4. Metodologia de l'atenció farmacèutica [DESCRIPCION2] => [DESCRIPCION3] => [DESCRIPCION1_VAL] => 1. Normativa i legislació en l'àmbit dels medicaments orfes 2. Atenció farmacèutica 3. Accés del medicament orfe 4. Metodologia de l'atenció farmacèutica [DESCRIPCION2_VAL] => [DESCRIPCION3_VAL] => [ORDEN] => 9 ) [9] => Array ( [CODIGO_CURSO] => 24721390 [AÑO_CURSO] => 36 [CODIGO] => 2 [NOMBRE_MATERIA] => Treball fi de màster [NOMBRE_MATERIA_VAL] => Treball fi de màster [DESCRIPCION] => programa || programa2 || programa3 [DESCRIPCION1] => 1. Plantejament del problema 2. Elaboració d'un esquema de TFM 3. Desenvolupament del treball 4. Presentació [DESCRIPCION2] => [DESCRIPCION3] => [DESCRIPCION1_VAL] => 1. Plantejament del problema 2. Elaboració d'un esquema de TFM 3. Desenvolupament del treball 4. Presentació [DESCRIPCION2_VAL] => [DESCRIPCION3_VAL] => [ORDEN] => 10 ) ) [professors] => Array ( [0] => Array ( [DNI] => emp135544 [NOMBRE_PERSONA] => Clara [APELLIDOS] => Cavero Carbonell [PDI] => 4 [DEPARTAMENTO_FACULTAD] => [CARGO_FACULTAD] => [NPI] => [EMAIL_FACULTAD] => [CARGO_EMPRESA] => Jefa del Área de Enfermedades Raras. Fundació per el Foment de la Investigació Sanitària i Biomèdica de la CV (FISABIO) [DIRECCION_URL_POSTGRADO] => [URL_LINKEDIN_POSTGRADO] => ) [1] => Array ( [DNI] => uni78867 [NOMBRE_PERSONA] => Pilar [APELLIDOS] => Codoñer Franch [PDI] => 1 [DEPARTAMENTO_FACULTAD] => Departament de Pediatria, Obstetrícia i Ginecologia. Universitat de València [CARGO_FACULTAD] => Profesor/a Emérito de Universidad [NPI] => G0158 [EMAIL_FACULTAD] => codoner@uv.es [CARGO_EMPRESA] => [DIRECCION_URL_POSTGRADO] => [URL_LINKEDIN_POSTGRADO] => ) [2] => Array ( [DNI] => uni79039 [NOMBRE_PERSONA] => María del Carmen [APELLIDOS] => de Agustín Pavón [PDI] => 1 [DEPARTAMENTO_FACULTAD] => Departament de Biologia Cel·lular, Biologia Funcional i Antropologia Física. Universitat de València [CARGO_FACULTAD] => Profesor/a Permanente Laboral PPL [NPI] => I6188 [EMAIL_FACULTAD] => pavon@uv.es [CARGO_EMPRESA] => [DIRECCION_URL_POSTGRADO] => [URL_LINKEDIN_POSTGRADO] => ) [3] => Array ( [DNI] => uni55002 [NOMBRE_PERSONA] => Cristina Amparo [APELLIDOS] => del Castillo Villaescusa [PDI] => 1 [DEPARTAMENTO_FACULTAD] => Departament de Pediatria, Obstetrícia i Ginecologia. Universitat de València [CARGO_FACULTAD] => Asociado/a Asistencial de Ciencias de la Salud [NPI] => M6925 [EMAIL_FACULTAD] => cascrisa@uv.es [CARGO_EMPRESA] => [DIRECCION_URL_POSTGRADO] => [URL_LINKEDIN_POSTGRADO] => ) [4] => Array ( [DNI] => emp138540 [NOMBRE_PERSONA] => Marcela [APELLIDOS] => Del Rio Nechaevsky [PDI] => 4 [DEPARTAMENTO_FACULTAD] => [CARGO_FACULTAD] => [NPI] => [EMAIL_FACULTAD] => [CARGO_EMPRESA] => División de Biomedicina Epitelial. CIBER de Enfermedades Raras (CIBERER) [DIRECCION_URL_POSTGRADO] => [URL_LINKEDIN_POSTGRADO] => ) [5] => Array ( [DNI] => emp478651 [NOMBRE_PERSONA] => María Dolores [APELLIDOS] => Edo Solsona [PDI] => 4 [DEPARTAMENTO_FACULTAD] => [CARGO_FACULTAD] => [NPI] => [EMAIL_FACULTAD] => [CARGO_EMPRESA] => Licenciatura en Farmacia [DIRECCION_URL_POSTGRADO] => [URL_LINKEDIN_POSTGRADO] => ) [6] => Array ( [DNI] => uni79051 [NOMBRE_PERSONA] => José Luis [APELLIDOS] => García Giménez [PDI] => 1 [DEPARTAMENTO_FACULTAD] => Departament de Fisiologia. Universitat de València [CARGO_FACULTAD] => Ayudante/a Doctor/a [NPI] => I6027 [EMAIL_FACULTAD] => jogargi2@uv.es [CARGO_EMPRESA] => [DIRECCION_URL_POSTGRADO] => [URL_LINKEDIN_POSTGRADO] => ) [7] => Array ( [DNI] => emp46901 [NOMBRE_PERSONA] => Eva María [APELLIDOS] => García López [PDI] => 4 [DEPARTAMENTO_FACULTAD] => [CARGO_FACULTAD] => [NPI] => [EMAIL_FACULTAD] => [CARGO_EMPRESA] => Licenciatura en Química [DIRECCION_URL_POSTGRADO] => [URL_LINKEDIN_POSTGRADO] => ) [8] => Array ( [DNI] => emp392932 [NOMBRE_PERSONA] => María Pilar [APELLIDOS] => Gonzalez Cabo [PDI] => 4 [DEPARTAMENTO_FACULTAD] => [CARGO_FACULTAD] => [NPI] => [EMAIL_FACULTAD] => [CARGO_EMPRESA] => 0 [DIRECCION_URL_POSTGRADO] => [URL_LINKEDIN_POSTGRADO] => ) [9] => Array ( [DNI] => emp181697 [NOMBRE_PERSONA] => José Santiago [APELLIDOS] => Ibáñez Cabellos [PDI] => 4 [DEPARTAMENTO_FACULTAD] => [CARGO_FACULTAD] => [NPI] => [EMAIL_FACULTAD] => [CARGO_EMPRESA] => Grado en Biotecnología [DIRECCION_URL_POSTGRADO] => [URL_LINKEDIN_POSTGRADO] => ) [10] => Array ( [DNI] => emp138539 [NOMBRE_PERSONA] => Fernando [APELLIDOS] => Larcher Laguzzi [PDI] => 4 [DEPARTAMENTO_FACULTAD] => [CARGO_FACULTAD] => [NPI] => [EMAIL_FACULTAD] => [CARGO_EMPRESA] => División de biomedicina epitelial. Fundación Jiménez Díaz. CIBER de Enfermedades Raras (CIBERER) [DIRECCION_URL_POSTGRADO] => [URL_LINKEDIN_POSTGRADO] => ) [11] => Array ( [DNI] => emp20477 [NOMBRE_PERSONA] => José María [APELLIDOS] => Millán Salvador [PDI] => 4 [DEPARTAMENTO_FACULTAD] => [CARGO_FACULTAD] => [NPI] => [EMAIL_FACULTAD] => [CARGO_EMPRESA] => Facultativo Unidad de Genética. Instituto de Investigación Sanitaria IIS-La Fe de Valencia. Director Adjunto CIBERER-Biobank. Investigador CIBER de Enfermedades Raras (CIBERER) [DIRECCION_URL_POSTGRADO] => [URL_LINKEDIN_POSTGRADO] => ) [12] => Array ( [DNI] => emp178717 [NOMBRE_PERSONA] => Francesc [APELLIDOS] => Palau Martínez [PDI] => 4 [DEPARTAMENTO_FACULTAD] => [CARGO_FACULTAD] => [NPI] => [EMAIL_FACULTAD] => [CARGO_EMPRESA] => Jefe de Servicio. Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona) [DIRECCION_URL_POSTGRADO] => [URL_LINKEDIN_POSTGRADO] => ) [13] => Array ( [DNI] => uni2211 [NOMBRE_PERSONA] => Federico Vicente [APELLIDOS] => Pallardó Calatayud [PDI] => 1 [DEPARTAMENTO_FACULTAD] => Departament de Fisiologia. Universitat de València [CARGO_FACULTAD] => Catedrático/a de Universidad [NPI] => G9295 [EMAIL_FACULTAD] => Federico.v.pallardo@uv.es [CARGO_EMPRESA] => [DIRECCION_URL_POSTGRADO] => [URL_LINKEDIN_POSTGRADO] => ) [14] => Array ( [DNI] => emp138538 [NOMBRE_PERSONA] => Lorena [APELLIDOS] => Peiro Chova [PDI] => 4 [DEPARTAMENTO_FACULTAD] => [CARGO_FACULTAD] => [NPI] => [EMAIL_FACULTAD] => [CARGO_EMPRESA] => Fundación para la Investigación del Hospital Clínico de la Comunidad Valenciana (INCLIVA) [DIRECCION_URL_POSTGRADO] => [URL_LINKEDIN_POSTGRADO] => ) [15] => Array ( [DNI] => emp344645 [NOMBRE_PERSONA] => Gisselle [APELLIDOS] => Pérez Machado [PDI] => 4 [DEPARTAMENTO_FACULTAD] => [CARGO_FACULTAD] => [NPI] => [EMAIL_FACULTAD] => [CARGO_EMPRESA] => Responsable de Calidad. Epidisease, S.L. [DIRECCION_URL_POSTGRADO] => [URL_LINKEDIN_POSTGRADO] => ) [16] => Array ( [DNI] => uni26102 [NOMBRE_PERSONA] => Sara [APELLIDOS] => Pons Morales [PDI] => 1 [DEPARTAMENTO_FACULTAD] => Departament de Pediatria, Obstetrícia i Ginecologia. Universitat de València [CARGO_FACULTAD] => Asociado/a Asistencial de Ciencias de la Salud [NPI] => M0005 [EMAIL_FACULTAD] => saponsmo@uv.es [CARGO_EMPRESA] => [DIRECCION_URL_POSTGRADO] => [URL_LINKEDIN_POSTGRADO] => ) [17] => Array ( [DNI] => emp63918 [NOMBRE_PERSONA] => Regina [APELLIDOS] => Rodrigo Nicolás [PDI] => 4 [DEPARTAMENTO_FACULTAD] => [CARGO_FACULTAD] => [NPI] => [EMAIL_FACULTAD] => [CARGO_EMPRESA] => Investigadora Miguel Servet. Fundación para la Investigación del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de la CV [DIRECCION_URL_POSTGRADO] => [URL_LINKEDIN_POSTGRADO] => ) [18] => Array ( [DNI] => uni82208 [NOMBRE_PERSONA] => Carlos [APELLIDOS] => Romá Mateo [PDI] => 1 [DEPARTAMENTO_FACULTAD] => Departament de Fisiologia. Universitat de València [CARGO_FACULTAD] => Profesor/a Titular de Universidad [NPI] => M4165 [EMAIL_FACULTAD] => carlos.roma@uv.es [CARGO_EMPRESA] => [DIRECCION_URL_POSTGRADO] => [URL_LINKEDIN_POSTGRADO] => ) [19] => Array ( [DNI] => emp138536 [NOMBRE_PERSONA] => Pedro [APELLIDOS] => Rubio Belmar [PDI] => 4 [DEPARTAMENTO_FACULTAD] => [CARGO_FACULTAD] => [NPI] => [EMAIL_FACULTAD] => [CARGO_EMPRESA] => Servicio de Cirugía Ortopédica y Traumatología. Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia [DIRECCION_URL_POSTGRADO] => [URL_LINKEDIN_POSTGRADO] => ) [20] => Array ( [DNI] => emp138535 [NOMBRE_PERSONA] => Marta [APELLIDOS] => Seco Cervera [PDI] => 4 [DEPARTAMENTO_FACULTAD] => [CARGO_FACULTAD] => [NPI] => [EMAIL_FACULTAD] => [CARGO_EMPRESA] => Instituo de Salud Carlos III. CIBER de Enfermedades Raras (CIBERER) [DIRECCION_URL_POSTGRADO] => [URL_LINKEDIN_POSTGRADO] => ) [21] => Array ( [DNI] => uni59303 [NOMBRE_PERSONA] => Carlos [APELLIDOS] => Solano Vercet [PDI] => 1 [DEPARTAMENTO_FACULTAD] => [CARGO_FACULTAD] => Catedrático de Universidad. Departament de Medicina. Universitat de València. Jefe de Servicio de Hematología y Hemoterapia. Hospital Clínico Universitario [NPI] => H1357 [EMAIL_FACULTAD] => solano@uv.es [CARGO_EMPRESA] => [DIRECCION_URL_POSTGRADO] => [URL_LINKEDIN_POSTGRADO] => ) [22] => Array ( [DNI] => emp63917 [NOMBRE_PERSONA] => Rafael [APELLIDOS] => Vázquez Manrique [PDI] => 4 [DEPARTAMENTO_FACULTAD] => [CARGO_FACULTAD] => [NPI] => [EMAIL_FACULTAD] => [CARGO_EMPRESA] => Investigador Senior. Fundación para la Investigación del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de la CV [DIRECCION_URL_POSTGRADO] => [URL_LINKEDIN_POSTGRADO] => ) [23] => Array ( [DNI] => uni65908 [NOMBRE_PERSONA] => Óscar Ernesto [APELLIDOS] => Zurriaga Llorens [PDI] => 1 [DEPARTAMENTO_FACULTAD] => Departament de Medicina Preventiva i Salut Pública, Ciències de l'Alimentació, Toxicologia i Medicina Legal. Universitat de València [CARGO_FACULTAD] => Profesor/a Titular de Universidad [NPI] => M8135 [EMAIL_FACULTAD] => oszullo@uv.es [CARGO_EMPRESA] => [DIRECCION_URL_POSTGRADO] => [URL_LINKEDIN_POSTGRADO] => ) ) [direccio] => Array ( [0] => Array ( [0] => Array ( [DNI] => uni82208 [NOMBRE_PERSONA] => Carlos [APELLIDOS] => Romá Mateo [PDI] => 1 [DEPARTAMENTO_FACULTAD] => Departament de Fisiologia. Universitat de València [CARGO_FACULTAD] => Profesor/a Titular de Universidad [NPI] => M4165 [EMAIL_FACULTAD] => carlos.roma@uv.es [CARGO_EMPRESA] => [DIRECCION_URL_POSTGRADO] => [URL_LINKEDIN_POSTGRADO] => ) ) [1] => Array ( [0] => Array ( [DNI] => uni2211 [NOMBRE_PERSONA] => Federico Vicente [APELLIDOS] => Pallardó Calatayud [PDI] => 1 [DEPARTAMENTO_FACULTAD] => Departament de Fisiologia. Universitat de València [CARGO_FACULTAD] => Catedrático/a de Universidad [NPI] => G9295 [EMAIL_FACULTAD] => Federico.v.pallardo@uv.es [CARGO_EMPRESA] => [DIRECCION_URL_POSTGRADO] => [URL_LINKEDIN_POSTGRADO] => ) ) ) )

Màster de Formació Permanent en Malalties Rares

Dades generals
-
 Programa
+
 Direcció
+
 Professorat
+
 Metodologia
+
 Accés i Resultats d'Aprenentatge
+

Dades generals

Curs acadèmic: Curs 2024/2025

Tipus de curs: Màster de Formació Permanent

Nombre de crèdits: 60.00 Crèdits ECTS

Preinscripció al curs: Hasta el 20/12/24

Data inici: Gener 25

Data fi: Desembre 25

Matrícula: 1100 € (import preu públic)

Modalitat: On-line

Lloc d'impartició:

Horari:

Més informació

Objectius del curs

Les malalties rares es caracteritzen per una baixa prevalença, dificultat diagnòstica, i una manca de tractaments efectius. Representen també un alt grau de dependència i de càrrega social, familiar, sanitària i econòmica. Per tant, l'atenció que requerixen les malalties rares ha de ser completa i multidisciplinària.

El programa del Màster de Formació Permanent en Malalties Rares és molt complet, i inclou amplis continguts teòrics sobre les EERR i els medicaments orfes, qüestions sobre la coordinació institucional, polítiques aplicades i normativa legal en EERR, a més de temes monogràfics dedicats a grans grups de patologies de baixa prevalença: onco-hematològiques i del sistema circulatori, endocrines, metabòliques i trastorns d'immunitat, del sistema nerviós i dels òrgans dels sentits, malalties rares infeccioses i parasitàries, osteo-*mioarticulares, del teixit connectiu i cutani, i relacionades amb anomalies genètiques. D'altra banda, s'inclouran nous abordatges en la investigació de EERR, així com un tema específic sobre seguiment farmacoterapèutic.

Leer más

Objectius professionals

Els estudiants diplomats, des del punt de vista de l'àmbit de la salut, podran desenvolupar la seua labor de forma més eficient, en haver adquirit una perspectiva global d'una problemàtica que afecta milions de persones i el principal problema de les quals és la falta d'informació i de formació específica en el personal sanitaris i assistencial. El personal clínic i farmacèutic coneixerà millor els avanços actuals en investigació i el desenvolupament de noves tècniques diagnòstiques; l'estat actual de l'accés a medicaments orfes i els detalls de la seua regulació. En general, els egressats podran realitzar labors d'acompanyament i assessorament de pacients i familiars d'una manera més realista i eficient, així com recopilar informació i transmetre-la de forma més efectiva.
Altres possibles eixides professionals són:
1. Desenvolupament d'habilitats de comunicació especialitzada en temes referents a les EER, (periodisme o comunicació científica).

Leer más

Preinscripciò al curs

Solicita información

Responsable: Universitat de València. Edifici del Rectorat. Av. Blasco Ibáñez, 13. 46010-València.
Delegat de Protecció de Dades: D. Javier Plaza Penadés lopd@uv.es
Finalitat: Enviar informació rellevant de cursos de postgrau.
S'obtenen perfils a fi de personalitzar el tracte conforme a les seves característiques o necessitats i poder així dirigir-li les novetats més convenients.
Legitimació: Per a l'enviament d'informació sobre els títols propis de la Universitat de València la base de legitimació és el consentiment de l'interessat.
Destinataris: Fundació Universitat-Empresa de Valéncia and Universitat de València
Termini: Les dades de l'Usuari seran conservats fins que sol·liciti la seva baixa, s'oposi o revoqui el seu consentiment.
Drets: Accedir, rectificar i suprimir les dades així com altres drets com s'explica a la informació addicional.
Amplieu informació: www.adeituv.es/politica-de-privacidad.

 
Descarregar fullet informatiu en pdf
FAQS
 
Imprimir la informaciò