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12.ª Edición - Código 24721390

Array ( [CODIGO] => 24721390 [EDICION] => 12 [SITUACION] => Aprobado [SITUACION_BIS] => Iniciado [MATRICULA] => 1100 [MATRICULA_2] => 0 [MATRICULA_3] => 0 [HORAS] => 60.00 [FECHA_INICIO] => 15/01/25 [FECHA_FIN] => 20/12/25 [LUGAR] => [NOMBRE_EMPRESA_ORGANIZADOR] => Departament de Fisiologia [FECHA_FIN_PREINSCRIPCION] => 09/12/24 [AREA] => 7 [NOMBRE_EMPRESA_PATROCINADO] => [NOMBRE_EMPRESA_COLABORADOR] => [OBSERVACIONES_PREINSCRIPCION] => [TIPO_DOCENCIA] => A distancia [TIPO_DOCENCIA_1] => 3 [TIPO_DOCENCIA_2] => On-line [AULA_VIRTUAL_ADEIT] => 1 [TIPO_CURSO] => Postgrado [TIPO_CURSO_1] => Título Propio de Pos [DIRECCION_URL] => [AÑO_CURSO] => 36 [URL_VIDEO] => [URL_FACEBOOK] => [URL_TWITTER] => [META_TITLE] => [META_DESCRIPTION] => [META_KEYWORDS] => [DIRECCION_CURSO_CORTO] => enfermedades-raras [GESTOR_NOMBRE] => Emilio [GESTOR_APELLIDOS] => Hernández Núnez [GESTOR_EMAIL] => emilio.hernandez@fundacions.uv.es [ADMINISTRATIVO_NOMBRE] => Carolina [ADMINISTRATIVO_APELLIDOS] => Escribano Asensi [ADMINISTRATIVO_EMAIL] => carolina.escribano@fundacions.uv.es [ES_INTERNO] => 1 [EMAIL_EXTERNO] => informacion@adeituv.es [PREINSCRIPCION_WEB] => 1 [URL_AULA_VIRTUAL] => [OFERTADO_OTRO] => 0 [ID_CURSO_OFERTADO] => 0 [DESCRIPCION_OFERTADO] => [TELEFONO_EXTERNO] => 96 160 3000 [MATRICULA_PDTE_APROBACION] => 0 [ID_IDIOMA] => 4 [PUBLICAR_WEB] => 1 [area_curs] => Área de Salud [NOMBRE_CURSO] => Máster de Formación Permanente en Enfermedades Raras [TITULACION] => Máster de Formación Permanente [HORARIO] => [REQUISITOS_TITULACION] => Licenciados, Diplomados y Graduados Universitarios pertenecientes al ámbito del curso. Se recomiendo un perfil profesional cercano al ámbito de la salud. [REQUISITOS_OTROS] => [ARG_VENTA] => Las enfermedades raras se caracterizan por una baja prevalencia, dificultad diagnóstica, y una carencia de tratamientos efectivos. Representan también un alto grado de dependencia y de carga social, familiar, sanitaria y económica. Por tanto, la atención que requieren las enfermedades raras debe ser completa y multidisciplinar. El programa del Máster de Formación Permanente en Enfermedades Raras es muy completo, e incluye amplios contenidos teóricos sobre las EERR y los medicamentos huérfanos, cuestiones sobre la coordinación institucional, políticas aplicadas y normativa legal en EERR, además de temas monográficos dedicados a grandes grupos de patologías de baja prevalencia: onco-hematológicas y del sistema circulatorio, endocrinas, metabólicas y trastornos de inmunidad, del sistema nervioso y de los órganos de los sentidos, enfermedades raras infecciosas y parasitarias, osteo-mioarticulares, del tejido conectivo y cutáneo, y relacionadas con anomalías genéticas. Por otra parte, se incluirán nuevos abordajes en la investigación de EERR, así como un tema específico sobre seguimiento farmacoterapéutico. Los objetivos del curso pueden resumirse en: 1. Transmitir al estudiante la complejidad del abordaje de las EERR desde el punto de vista tanto clínico como socioeconómico. 2. Proporcionar una visión actualizada, rigurosa y completa de algunos de los grupos de EERR mejor estudiados. 3. Aportar una visión multidisciplinar que incluya no solo conocimientos científicos sino nociones relativas a regulación y normativa. [ARG_VENTA2] => [AÑO_CURSO_DESC] => Curso 2024/2025 [MODALIDAD_EVALUACION] => Este máster y cada uno de los temas de los que se compone se desarrolla y deberá desarrollarse según los Certificados de Calidad que cumplen los criterios establecidos en las normas UNE-EN ISO 9001 y UNE-EN ISO 13485 cuyos alcances contienen a los Cursos de Formación Postgrado pertenecientes al ámbito de la salud y bajo la Modalidad a Distancia: Con especialidad Multimedia. Esta metodología de estudio consistirá en tomar como referencia de trabajo el manual didáctico y de consulta que se publicará en el Aula Virtual del Curso. A su vez se publicarán videos tutoriales de presentación y contenido de cada módulo de los que se compone el curso que se serán elaborados por el equipo docente del máster. A partir de ahí, el alumno tendrá como elemento de desarrollo de la materia el Aula Virtual del curso donde se le harán constar los manuales y archivos complementarios multimedia, el apartado de Tutorías del Aula Virtual donde podrán consultar directamente con los profesores las posibles dudas que pudieran tener. El Aula Virtual se utilizará como nexo entre profesorado y alumnado, y se promoverá la participación activa de este último mediante la utilización de los foros de discusión, la sugerencia de materiales complementarios, y la realización de ponencias invitadas seguidas de debates. [MODALIDAD_EVALUACION2] => [OBSERVACION_MATRICULA_1] => [OBSERVACION_MATRICULA_2] => [OBSERVACION_MATRICULA_3] => [SALIDA_PROFESIONAL] => Los estudiantes egresados, desde el punto de vista del ámbito de la salud, podrán desarrollar su labor de forma más eficiente, al haber adquirido una perspectiva global de una problemática que afecta a millones de personas y cuyo principal problema es la falta de información y de formación específica en el personal sanitarios y asistencial. El personal clínico y farmacéutico conocerá mejor los avances actuales en investigación y el desarrollo de nuevas técnicas diagnósticas; el estado actual del acceso a medicamentos huérfanos y los detalles de su regulación. En general, los egresados podrán realizar labores de acompañamiento y asesoramiento de pacientes y familiares de una manera más realista y eficiente, así como recopilar información y transmitirla de forma más efectiva. Otras posibles salidas profesionales son: 1. Desarrollo de habilidades de comunicación especializada en temas referentes a las EER, (periodismo o comunicación científica). 3. Dar un seguimiento farmacoterapéutico en ER (farmacia, industria farmacéutica) 4. Poder gestionar proyectos científicos y estrategias hospitalarias sobre EERR (personal administrativo del ámbito de la salud, investigadores). 5. Diseñar y desarrollar terapias, kits diagnósticos y fármacos (industria biotecnológica). [CRITERIO_ADMISION] => No hay criterios estrictos de admisión, pero se recomienda un perfil relacionado con el ámbito de la salud y se priorizará de esta forma la matriculación en caso de que se supere al máximo de estudiantes. [CRITERIO_ADMISION2] => [CRITERIO_ADMISION3] => [FORMACION_APRENDIZAJE] => 1. Aplicar los conocimientos que faciliten la integración o incremento en la destreza del profesional sanitario en la asistencia primaria en EERR. 2. Comprender y aplicar las características generales y específicas de las enfermedades raras, así como de los medicamentos huérfanos. 3. Analizar la normativa nacional e internacional, así como las políticas aplicadas en torno a las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos. 4. Sintetizar las experiencias en el diagnóstico precoz y tratamiento socio sanitario más adecuado de las enfermedades raras, favoreciendo la mejora en la calidad de vida de los pacientes afectados. 5. Analizar las necesidades reales de pacientes y familiares de EERR para poder hacer sinergia con los principales organismos, instituciones, redes y portales sanitarios relacionados con las enfermedades raras, así como con las asociaciones de pacientes afectados y que haya una coordinación entre niveles asistenciales, atención farmacéutica y seguimiento farmacoterapéutico en el ámbito. 6. Comprender los aspectos clínicos y terapéuticos de las diferentes enfermedades raras con repercusión sociosanitaria y económica. [FORMACION_APRENDIZAJE2] => [FORMACION_APRENDIZAJE3] => [ANO_CURSO_DESC] => Curso 2024/2025 [programa] => Array ( [0] => Array ( [CODIGO_CURSO] => 24721390 [AÑO_CURSO] => 36 [CODIGO] => 6 [NOMBRE_MATERIA] => Tema 1. ENFERMEDADES RARAS: INTRODUCCIÓN Y GENERALIDADES [NOMBRE_MATERIA_VAL] => Tema 1. MALALTIES RARES: INTRODUCCIÓ I GENERALITATS [DESCRIPCION] => programa || programa2 || programa3 [DESCRIPCION1] => 1. Definición, conceptos y terminología 2. Sistemas de clasificación de las enfermedades raras (terminología OMIM y ORPHA) 3. Asociaciones de pacientes nacionales y europeas [DESCRIPCION2] => [DESCRIPCION3] => [DESCRIPCION1_VAL] => 1. Definició, conceptes i terminologia 2. Sistemes de classificació de les malalties rares (terminologia OMIM i ORPHA) 3. Associacions de pacients nacionals i europees [DESCRIPCION2_VAL] => [DESCRIPCION3_VAL] => [ORDEN] => 1 ) [1] => Array ( [CODIGO_CURSO] => 24721390 [AÑO_CURSO] => 36 [CODIGO] => 9 [NOMBRE_MATERIA] => Tema 2. COORDINACIÓN INSTITUCIONAL, POLÍTICAS APLICADAS Y NORMATIVA LEGAL EN ENFERMEDADES RARAS [NOMBRE_MATERIA_VAL] => Tema 2. COORDINACIÓ INSTITUCIONAL, POLÍTIQUES APLICADES I NORMATIVA LEGAL EN MALALTIES RARES [DESCRIPCION] => programa || programa2 || programa3 [DESCRIPCION1] => 1. Estrategia en enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud 2. Centros de investigación y centros de referencia para la investigación y la atención de pacientes en enfermedades raras 3. Valoración del grado de discapacidad y dependencia (Ley de dependencia). 4. Ley de Investigación Biomédica 14/2007 [DESCRIPCION2] => [DESCRIPCION3] => [DESCRIPCION1_VAL] => 1. Estratègia en malalties rares del Sistema Nacional de Salut 2. Centres d'investigació i centres de referència per a la investigació i l'atenció de pacients en malalties rares 3. Valoració del grau de discapacitat i dependència (Llei de dependència). 4. Llei d'Investigació Biomèdica 14/2007 [DESCRIPCION2_VAL] => [DESCRIPCION3_VAL] => [ORDEN] => 2 ) [2] => Array ( [CODIGO_CURSO] => 24721390 [AÑO_CURSO] => 36 [CODIGO] => 7 [NOMBRE_MATERIA] => Tema 3. ENFERMEDADES RARAS RELACIONADAS CON ANOMALÍAS CONGÉNITAS [NOMBRE_MATERIA_VAL] => Tema 3. MALALTIES RARES RELACIONADES AMB ANOMALIES CONGÈNITES [DESCRIPCION] => programa || programa2 || programa3 [DESCRIPCION1] => 1. Anomalías congénitas 2. Genética y epigenética de las enfermedades congénitas 3. Enfermedades raras de almacenamiento lisosómico 4. Avances en la investigación en enfermedades raras congénitas [DESCRIPCION2] => [DESCRIPCION3] => [DESCRIPCION1_VAL] => 1. Anomalies congènites 2. Genètica i epigenètica de les malalties congènites 3. Malalties rares d'emmagatzematge lisosòmic 4. Avanços en la investigació en malalties rares congènites [DESCRIPCION2_VAL] => [DESCRIPCION3_VAL] => [ORDEN] => 3 ) [3] => Array ( [CODIGO_CURSO] => 24721390 [AÑO_CURSO] => 36 [CODIGO] => 8 [NOMBRE_MATERIA] => Tema 4. ENFERMEDADES RARAS ENDOCRINAS, NUTRICIONALES, METABÓLICAS Y TRASTORNOS DE LA INMUNIDAD [NOMBRE_MATERIA_VAL] => Tema 4. MALALTIES RARES ENDOCRINES, NUTRICIONALS, METABÒLIQUES I TRASTORNS DE LA IMMUNITAT [DESCRIPCION] => programa || programa2 || programa3 [DESCRIPCION1] => 1. Errores innatos del metabolismo 2. Enfermedades raras endocrinas 3. Enfermedades autoinmunes raras [DESCRIPCION2] => [DESCRIPCION3] => [DESCRIPCION1_VAL] => 1. Errors innats del metabolisme 2. Malalties rares endocrines 3. Malalties autoimmunes rares [DESCRIPCION2_VAL] => [DESCRIPCION3_VAL] => [ORDEN] => 4 ) [4] => Array ( [CODIGO_CURSO] => 24721390 [AÑO_CURSO] => 36 [CODIGO] => 10 [NOMBRE_MATERIA] => Tema 5. ENFERMEDADES RARAS ONCO-HEMATOLÓGICAS Y DEL SISTEMA CIRCULATORIO [NOMBRE_MATERIA_VAL] => Tema 5. MALALTIES RARES ONCO-HEMATOLÒGIQUES I DEL SISTEMA CIRCULATORI [DESCRIPCION] => programa || programa2 || programa3 [DESCRIPCION1] => 1. Enfermedades raras onco-hematológicas 2. Enfermedades raras de la sangre y de los órganos hematopoyéticos 3. Enfermedades raras del sistema circulatorio 4. Terapia no farmacológica y cuidados de enfermería [DESCRIPCION2] => [DESCRIPCION3] => [DESCRIPCION1_VAL] => 1. Malalties rares onco-hematològiques 2. Malalties rares de la sang i dels òrgans hematopoètics 3. Malalties rares del sistema circulatori 4. Teràpia no farmacològica i cures d'infermeria [DESCRIPCION2_VAL] => [DESCRIPCION3_VAL] => [ORDEN] => 5 ) [5] => Array ( [CODIGO_CURSO] => 24721390 [AÑO_CURSO] => 36 [CODIGO] => 1 [NOMBRE_MATERIA] => Tema 6. ENFERMEDADES RARAS DEL SISTEMA NERVIOSO Y DE LOS ÓRGANOS DE LOS SENTIDOS [NOMBRE_MATERIA_VAL] => Tema 6. MALALTIES RARES DEL SISTEMA NERVIÓS I DELS ÒRGANS DELS SENTITS [DESCRIPCION] => programa || programa2 || programa3 [DESCRIPCION1] => 1. Enfermedades raras neurológicas: genética y características fenotípicas. Enfermedades raras neuromusculares. 2. Patología neurosensorial de la visión. 3. Patologías genéticas de la audición. [DESCRIPCION2] => [DESCRIPCION3] => [DESCRIPCION1_VAL] => 1. Malalties rares neurològiques: genètica i característiques fenotípiques. Malalties rares neuromusculars. 2. Patologia neurosensorial de la visió. 3. Patologies genètiques de l'audició. [DESCRIPCION2_VAL] => [DESCRIPCION3_VAL] => [ORDEN] => 6 ) [6] => Array ( [CODIGO_CURSO] => 24721390 [AÑO_CURSO] => 36 [CODIGO] => 5 [NOMBRE_MATERIA] => Tema 7. ENFERMEDADES RARAS OSTEO-MIOARTICULARES, DEL TEJIDO CONECTIVO Y CUTÁNEO. ENFERMEDADES RARAS INFECCIOSAS Y PARASITARIAS [NOMBRE_MATERIA_VAL] => Tema 7. MALALTIES RARES OSTEO-MIOARTICULARES, DEL TEIXIT CONNECTIU I CUTANI. MALALTIES RARES INFECCIOSES I PARASITÀRIES [DESCRIPCION] => programa || programa2 || programa3 [DESCRIPCION1] => 1. Enfermedades raras osteo-mioarticulares 2. Enfermedades raras de la piel 3. Enfermedades raras infecciosas y parasitarias [DESCRIPCION2] => [DESCRIPCION3] => [DESCRIPCION1_VAL] => 1. Malalties rares osteo-mioarticulares 2. Malalties rares de la pell 3. Malalties rares infeccioses i parasitàries [DESCRIPCION2_VAL] => [DESCRIPCION3_VAL] => [ORDEN] => 7 ) [7] => Array ( [CODIGO_CURSO] => 24721390 [AÑO_CURSO] => 36 [CODIGO] => 3 [NOMBRE_MATERIA] => Tema 8. NUEVOS ABORDAJES EN LA INVESTIGACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS [NOMBRE_MATERIA_VAL] => Tema 8. NOUS ABORDATGES EN LA INVESTIGACIÓ DE MALALTIES RARES [DESCRIPCION] => programa || programa2 || programa3 [DESCRIPCION1] => 1. Introducción 2. Importancia de los biobancos, los registros y las herramientas informáticas en enfermedades raras. 3. Metodologías en análisis genético en las enfermedades raras 4. Metodologías en análisis epigenético de las enfermedades raras 5. Metodologías en estudios proteómicos de las enfermedades raras [DESCRIPCION2] => [DESCRIPCION3] => [DESCRIPCION1_VAL] => 1. Introducció 2. Importància dels biobancs, els registres i les ferramentes informàtiques en malalties rares. 3. Metodologies en anàlisi genètica en les malalties rares 4. Metodologies en anàlisi epigenètica de les malalties rares 5. Metodologies en estudis proteómicos de les malalties rares [DESCRIPCION2_VAL] => [DESCRIPCION3_VAL] => [ORDEN] => 8 ) [8] => Array ( [CODIGO_CURSO] => 24721390 [AÑO_CURSO] => 36 [CODIGO] => 4 [NOMBRE_MATERIA] => Tema 9. MEDICAMENTOS HUÉRFANOS, SEGUIMIENTO FARMACOTERAPÉUTICO Y ATENCIÓN FARMACÉUTICA [NOMBRE_MATERIA_VAL] => Tema 9. MEDICAMENTS ORFES, SEGUIMENT FARMACOTERAPÈUTIC I ATENCIÓ FARMACÈUTICA [DESCRIPCION] => programa || programa2 || programa3 [DESCRIPCION1] => 1. Normativa y legislación en el ámbito de los medicamentos huérfanos 2. Atención farmacéutica 3. Acceso del medicamento huérfano 4. Metodología de la atención farmacéutica [DESCRIPCION2] => [DESCRIPCION3] => [DESCRIPCION1_VAL] => 1. Normativa i legislació en l'àmbit dels medicaments orfes 2. Atenció farmacèutica 3. Accés del medicament orfe 4. Metodologia de l'atenció farmacèutica [DESCRIPCION2_VAL] => [DESCRIPCION3_VAL] => [ORDEN] => 9 ) [9] => Array ( [CODIGO_CURSO] => 24721390 [AÑO_CURSO] => 36 [CODIGO] => 2 [NOMBRE_MATERIA] => Trabajo Fin de Máster [NOMBRE_MATERIA_VAL] => Treball fi de màster [DESCRIPCION] => programa || programa2 || programa3 [DESCRIPCION1] => 1. Planteamiento del problema 2. Elaboración de un esquema de TFM 3. Desarrollo del trabajo 4. Presentación [DESCRIPCION2] => [DESCRIPCION3] => [DESCRIPCION1_VAL] => 1. Plantejament del problema 2. Elaboració d'un esquema de TFM 3. Desenvolupament del treball 4. 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Universitat de València [CARGO_FACULTAD] => Profesor/a Titular de Universidad [NPI] => M4165 [EMAIL_FACULTAD] => carlos.roma@uv.es [CARGO_EMPRESA] => [DIRECCION_URL_POSTGRADO] => [URL_LINKEDIN_POSTGRADO] => ) ) [1] => Array ( [0] => Array ( [DNI] => uni2211 [NOMBRE_PERSONA] => Federico Vicente [APELLIDOS] => Pallardó Calatayud [PDI] => 1 [DEPARTAMENTO_FACULTAD] => Departament de Fisiologia. Universitat de València [CARGO_FACULTAD] => Catedrático/a de Universidad [NPI] => G9295 [EMAIL_FACULTAD] => Federico.v.pallardo@uv.es [CARGO_EMPRESA] => [DIRECCION_URL_POSTGRADO] => [URL_LINKEDIN_POSTGRADO] => ) ) ) )

Máster de Formación Permanente en Enfermedades Raras

Datos generales
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 Programa
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 Dirección
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 Profesorado
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 Metodología
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 Acceso y Resultados de Aprendizaje
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Requisitos de acceso

Licenciados, Diplomados y Graduados Universitarios pertenecientes al ámbito del curso. Se recomiendo un perfil profesional cercano al ámbito de la salud.

Criterios de admisión

No hay criterios estrictos de admisión, pero se recomienda un perfil relacionado con el ámbito de la salud y se priorizará de esta forma la matriculación en caso de que se supere al máximo de estudiantes.

Resultados de aprendizaje

1. Aplicar los conocimientos que faciliten la integración o incremento en la destreza del profesional sanitario en la asistencia primaria en EERR. 2. Comprender y aplicar las características generales y específicas de las enfermedades raras, así como de los medicamentos huérfanos. 3. Analizar la normativa nacional e internacional, así como las políticas aplicadas en torno a las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos. 4. Sintetizar las experiencias en el diagnóstico precoz y tratamiento socio sanitario más adecuado de las enfermedades raras, favoreciendo la mejora en la calidad de vida de los pacientes afectados. 5. Analizar las necesidades reales de pacientes y familiares de EERR para poder hacer sinergia con los principales organismos, instituciones, redes y portales sanitarios relacionados con las enfermedades raras, así como con las asociaciones de pacientes afectados y que haya una coordinación entre niveles asistenciales, atención farmacéutica y seguimiento farmacoterapéutico en el ámbito. 6. Comprender los aspectos clínicos y terapéuticos de las diferentes enfermedades raras con repercusión sociosanitaria y económica.

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